當前位置:股票大全官網 - 財經新聞 - 金融23

金融23

對於43歲的JD.COM副總統蔡磊來說,2019是他壹生中最糟糕的壹年。

因為他得知自己患有壹種罕見的漸凍癥(ALS),無數患者遭受漸凍癥的折磨,直到去世。

在蔡磊輾轉了無數家醫院都沒有得到有效治療後,他決定用余生與這種疾病作鬥爭...

2018年8月,蔡磊剛剛結束壹天忙碌的工作,準備下班回家。當他拿起包時,他發現他的左前臂無意識地跳了壹下。

起初,蔡磊以為他只是最近工作太累了。他之前計劃像治療偏頭痛壹樣治療他,休息幾天可能就會過去。

但令蔡磊驚訝的是,這種肉跳持續了半年,他的家人真的很不安,所以他建議他去醫院檢查壹下。

蔡磊終於找到了壹個休息日去做檢查。檢查結果出來後,醫生給他的初步判斷是可能是肌萎縮側索硬化,也就是“漸凍癥”。

拿著報告的蔡磊不敢相信醫生的話就像壹顆炸彈。醫學專家告訴他去北京第三醫院復查。

如果能排除運動神經元病,那就好了。盡管蔡磊的左臂肌肉此時已經開始萎縮,蔡磊仍然抱著壹線希望去了。

在北京第三醫院,蔡磊在醫院呆了四個星期。他每天都接受檢查,最後被診斷為“漸凍癥”。

“那我是不是要死了?”當被問到這句話時,蔡磊的聲音在顫抖。醫生告訴我,漸凍癥患者通常有兩到五年的萎縮期。

漸凍癥在全球五大絕癥中排名第壹,其次是癌癥和艾滋病。雖然它的臨床表現只是肌肉萎縮,但它更難。畢竟,其他絕癥已經逐漸緩解甚至幾乎治愈。

漸凍癥不僅沒有有效的治療方法,就連治療這種疾病的藥物幾十年來也沒有取得重大突破。對於那些深受其害的人來說,他們唯壹能做的似乎就是迎接末日的到來。

聽了醫生對漸凍癥的介紹後,蔡磊似乎失去了所有的活力,他的大腦嗡嗡作響,幾乎難以站立。回顧過去,他努力工作,在加入JD.COM的十年裏,蔡磊幾乎沒有休過壹天年假。

蔡磊出生在河南商丘,從小就非常聰明。他的父親是壹名軍人,從小就對他非常嚴格。

因此,他在學校經常名列前茅,但很少與他人交朋友。直到考入中央財經大學,他才逐漸有了自己的朋友圈。

他考上大學後,父親生病了。蔡磊放下學業,去醫院照顧患有肝硬化的父親。

這是蔡磊第壹次如此接近這種疾病。晚上,蔡磊經常被父親的咳嗽聲吵醒幾次,白天他每隔20分鐘幫父親翻身壹次。

盡管蔡磊為家庭付出了所有努力,但他的父親最終還是沒能活下來,享年47歲,父親的早逝讓這個原本就貧困的家庭雪上加霜。

當他剛進入社會時,蔡磊的工資不高,但他在壹家機構工作。當時,他的女朋友因為他的工資太低而拋棄了他。

遭受重創的蔡磊跳槽去了萬科。從那以後,她壹直在工作場所日夜努力工作。

為了自己有更光明的未來,蔡磊沒有資源,只能靠自己努力工作。因此,在別人眼中,“工作狂”只是不想成為壹個平庸的戰鬥精神,壹步壹個腳印。

2011年,蔡磊出任萬科高管,但此時,他選擇辭去工作,前往剛剛創業的JD.COM,因為當時互聯網已呈大勢所趨,而蔡磊看中了這壹點。

當我到達JD.COM時,雖然我的工資下降了很多,但蔡磊仍然處於絕望的狀態。在過去的十年裏,JD.COM在成長,他也在成長。

最終,憑借壹系列成就,他穩坐JD的位置。COM的副總裁。此時的蔡磊才三十多歲,可見他是多麽的成功。

但是當他三十多歲的時候,他認為自己年輕力壯,所以他已經六七年沒有去醫院檢查了。他的努力也讓他在互聯網領域的成就足以被稱為人生贏家。

但這些東西此時對他來說已經失去了意義。確診當天,他的內心只有痛苦和絕望。壹個聲音不停地問:“為什麽是我?”

與等死相比,蔡磊選擇了與時間賽跑。從2019年初開始,蔡磊開始在中國各大醫院之間奔波,只為尋找治療自己的方法。

蔡磊試過北京協和醫院、天壇醫院和宣武醫院,只要它們是中國著名的大醫院,但都無法治療。

走投無路的蔡磊甚至開始在街上尋找風水先生。風水先生要求他搬出現在的家,他照做了。

在民間尋找所謂的“神醫”,“神醫”給了他壹劑“神藥”,但仍然沒有效果。然後他從國外找到了註射用的進口藥,發燒到了39度。

最終,蔡磊選擇回到北京第三醫院住院治療。在與蔡磊同期住院的患者中,蔡磊的病情穩定,其他人甚至連說話都成了奢望。

在他之前的壹批病人中,有三分之壹已經因病去世,而他能做的似乎只有迎接死亡。

在住院的六個月裏,蔡磊幾乎每晚都失眠。家人的安慰和朋友的鼓勵都無濟於事。

蔡磊告訴記者,當時他只能在工作時緩解某些疼痛,躺下後,恐懼和焦慮就會隨之而來。

他生病後,他的妻子段瑞除了陪伴他剛出生的孩子外,還每天去醫院看望他。病房裏的蔡磊告訴段瑞,他想離婚。

那個曾經意氣風發的人現在對壹切都失去了信心。他擔心妻子會先拋棄自己,所以他想率先提出離婚,這樣段瑞就不會有心理負擔。

在疾病來臨之前,他們過著幸福的生活。他們通過相親認識的。段瑞比蔡磊小11歲。用他們攜手步入婚姻殿堂的速度來形容並不為過。

當時,蔡磊只留下了壹句話,如果他認為兩人合適,他不會浪費時間。在僅僅認識了壹兩個月之後,段瑞也發現自己和蔡磊有著相同的三觀,於是他結婚了,婚後不久就有了壹個兒子。

但就在孩子出生幾個月後,蔡磊遭遇了這場不幸。面對蔡磊的離婚,段瑞大聲拒絕了。

悲傷的段瑞流著淚告訴蔡磊:“別想離婚。”盡管蔡磊可能每天都見不到太陽,但他的妻子仍然選擇留在他身邊,與他壹起抗擊疾病,但蔡磊沒有振作起來。

住院期間,蔡磊遇到了很多病人,他的手機裏已經有十幾個病人了,總共有幾千名病人。對蔡磊來說,這曾經是壹個遙遠的話題,但現在它已成為每天都被提及的事情。

壹位患者在群裏抱怨說,他想喝農藥自殺,但農藥就放在他面前,他拿不起來。

對他們來說,盡快倒下對自己和家人都是壹種解脫。妳越關註這個話題,蔡磊就越對生活失去希望。

有時他站在病房的窗前,看著下面街上的行人。人們來來往往,形形色色的人,在垃圾場撿垃圾的老太太,拄著拐杖的殘疾人都成了蔡磊羨慕的對象。

為了有活下去的希望,蔡磊甚至想成為實驗藥物的實驗者,他連續幾天接種各種實驗藥物,這使蔡磊處於死亡的邊緣。

有壹次他做腰椎穿刺,結果碰到了腰神經,整個下半身直接麻木疼痛。那壹刻,蔡磊真的死了。

隨著時間的流逝,蔡磊的健康狀況每況愈下。但是同期的病人中,他還是好的,有些病人已經去世了。

蔡磊目睹了壹個又壹個病人的離去,他變得平靜並習慣了生死。蔡磊已經做好了死亡的準備。

這壹天,蔡磊像往常壹樣去做例行檢查,被發現體內有惡性腫瘤,這意味著蔡磊的病因可能是惡性腫瘤。

與直接患上漸凍癥相比,惡性腫瘤導致的漸凍癥雖然也是壹種絕癥,但並非無藥可救。

在病房裏,病人們為蔡磊歡呼,蔡磊被這歡呼的場面深深震撼了。雖然他們也壹只腳踏進了墳墓,但仍然不妨礙他們為周圍的朋友有機會得救而感到高興。

壹位阿姨多次要求成為壹名活刨師。她告訴蔡磊,他們還年輕,是社會的棟梁。在這種氣氛的影響下,蔡磊決定再次踏上與疾病作鬥爭的旅程。

目前,世界上只有壹種“特效藥”,就是名為“利乳泰”的藥丸。每盒4000元左右的價格並不便宜,即使在醫療保險條件較好的北京,也只能報銷50%。

這個藥每個月要吃壹盒,總共要吃壹年半,所以可以延長2~3個月。對蔡磊來說,藥費只有95美分。

但引起他註意的是,為什麽治療漸凍癥的特效藥如此之少?帶著這個疑問,他開始自己查閱資料。

神經系統疾病是人類最神秘的疾病,許多藥物的研發只能通過猜測來探索。

就像很多研究漸凍人的藥物在初期都失敗了壹樣,即使研究出漸凍人的藥物後,也很少有人會花高價購買。

因此,投資者不會愚蠢到白白投資,而蔡磊願意做那個傻瓜。

當被問及為什麽他開始研發治療漸凍癥的藥物時,蔡磊回答道:

也許上帝讓他患上這種疾病只是為了給他這樣壹個使命。

根據在蔡磊的調查,雖然北京第三醫院有3000名漸凍癥患者,但這只是9根牛壹頭發,而中國每年新增患者人數為2.6萬。

對於醫生來說,蔡磊了解到,許多醫生很難在壹生中看到壹個逐漸冷凍的病人。如果他們致力於研究和開發用於逐漸冷凍的藥物,他們可能壹輩子都不會有所成就。種種因素疊加起來,讓很多醫學專家望而卻步。

首先,蔡磊成立了壹家醫療技術公司,專註於逐步冷凍的研究。

為了使研究團隊能夠及時、準確地掌握患者信息,蔡磊打破了傳統的醫療信息壁壘,利用自己現有的患者群體建立了患者研究數據庫。

這個過程並不容易。第壹步是填寫問卷調查。許多病人認為蔡磊是個騙子,所以他們想抹黑他。

蔡磊壹個接壹個地打電話溝通,最長的壹次甚至花了壹天時間。這種建立患者科學研究數據庫的方式極其有效,它打破了患者、醫生、醫院和制藥公司之間的壁壘。

為了做到這壹切,蔡磊付出了不相稱的艱辛,盡管蔡磊是壹個擁有人脈和資源的成功人士。

但是,壹旦脫離了利益,這種人脈和資源就會變得岌岌可危。為了促進公司和科研機構的建立,蔡磊拖著病體回到了商界。

對蔡磊來說,成立壹家醫療科技公司肯定是不夠的。根據以往的經驗,蔡磊選擇找人融資。

但這是壹個幾十年來都沒有突破的領域,很少有人看好蔡磊的項目。更何況,即使研發出治療漸凍癥的特效藥,又能帶回多少利潤呢?

就像很多人質疑為什麽壹些絕癥藥物的價格高到人們買不起壹樣,事實上,這些藥物的研發成本高達數億和數十億美元,因此許多制藥公司被高成本和低用戶所嚇倒。

為了說服投資者和相關制藥公司,蔡磊試圖用自己的話說服他們。

他告訴《人物》雜誌,中國每年有2萬至3萬名運動員患有精神疾病,其中大多數人年齡在40至60歲之間。他們是家裏的頂梁柱,壹旦有治療疾病的藥物,他們肯定會選擇購買。

如果擴散到全球市場,預計將有5000億元的回報,更不用說ALS患者的數量每年都在增加。

對於蔡磊的說辭,有些人會直接反駁他的白癡行為,有些人拒絕下次再談論此事,有些人甚至告訴蔡磊給他捐款500萬元,所以不要再這樣做了。

壹天的工作結束後,坐在車裏的蔡磊傷心地哭了起來,仿佛他又回到了創業的艱難時期,盡管他的右手已經拿不住手機了。

然而,他仍然會在患者中分享他壹天的進展,並希望用他的樂觀精神影響更多的人。沒有投資,蔡磊用了最原始的方法——籌款。

籌款的形式是冰桶挑戰,但收獲很小。蔡磊不甘心,又進行了第二次募捐,帶頭捐了100萬英鎊,但最終只多捐了幾十萬英鎊。

盡管他經歷了許多失敗,但這並沒有嚇倒蔡磊。在這兩年裏,蔡磊不斷投入精力,好像他重新找回了工作激情。

世界上最大的私人數據庫就是從他手裏誕生的,他還成立了壹個慈善基金會,以促進治療漸凍癥藥物的研發。

沒有人投資,所以蔡磊拿自己的錢來填補。迄今為止,蔡磊已在這方面投資數千萬元人民幣,盡管這距離藥物研發的初始成本還有很長的路要走。

然而,蔡磊仍在不斷努力縮小這壹距離。有些人把他比作用風車作戰的堂吉訶德,但蔡磊不這麽認為。他認為他在等待孫悟空打破石頭,只是在等待驚天動地的壹天。

到2020年底,蔡磊的右手肌肉也開始萎縮,左臂也完全失去了力量。

吃飯的時候連筷子都拿不起來。當接受中國青年網記者采訪時,盡管蔡磊的手臂有些病態,但整個人表現出壹種自信的精神。

2021年9月底,當蔡磊在首都醫科大學接受全身體檢時,壹名記者拍下了他的照片。照片中,蔡磊需要助手的幫助才能喝水。盡管如此艱難,蔡磊點亮冰凍生活的旅程仍未停止。

用他自己的話說,絕癥之路壹半餓死壹半嚇死,他會坦然面對死亡。

即使未來沒有希望,他也可以踮起腳尖去尋找希望。即使明天可能會摔倒,他也願意為自己和漸凍癥患者賭壹把。

有他的愛人為他加油,有成千上萬的病人在他身後為他加油,這是蔡磊力量的源泉。

雖然他身患重病,但他可以“燃燒”自己,照亮無數患者的道路。這是他最大的成功。願他早日戰勝病魔,點亮冰封的人生。

【1】時代郵報,23號,2021,京東副總裁蔡磊。COM:生命凍結後。

【2】中國網3月23日2021《壹名JD.COM高管的絕望賽跑:他逐漸被凍結,他想拯救更多的人》

【3】錢江晚報,2021,10,14,從副總統JD.COM到漸凍癥患者:蔡磊的中場戰爭。