全文共434字，閱讀約需1分鐘，視頻長約8分05秒。
導演/編輯徐雪飛攝影徐雪飛侯青香編輯陳曉曙
▲被診斷為漸凍癥後，蔡磊的生活經歷了壹個黑暗的時刻，但他堅持了下來。洋蔥剝皮視頻制作
自新冠肺炎調整疫情防控政策以來，全國許多城市的醫療系統受到沖擊，許多患有基礎疾病的患者對放開感到擔憂。作為完全殘疾並需要家人24小時護理的漸凍癥患者，他們面臨著更大的危險。
作為壹家互聯網公司的前副總裁，自三年前被診斷出漸凍癥以來，蔡磊壹直在利用自己的資金和人脈推動漸凍癥藥物的研發。
最近，他和他的團隊感染了新冠肺炎病毒。在“楊遼”期間，蔡磊發燒，差點因痰丟了性命。即便如此，他仍然堅持每天頂著39.1℃的高燒堅持工作。似乎他擔心的不是楊，而是楊之後如何帶領球隊繼續前進。
延伸閱讀
JD.COM副總裁蔡磊在直播中發了言:由於逐漸凍僵，他捐出了所有資金，組建了壹個團隊開發新藥。
近日，壹場帶貨直播的首秀引起了廣泛關註。
9月21日，JD.COM副總裁蔡磊在社交平臺上發布了壹段視頻，稱他已經正式開始制作視頻和直播。那天晚上，他在Tik Tok的直播間首次亮相。7000多人訪問了直播間，其中近15%的人下了訂單。
這不是中年創業者在直播間重新出發的故事，而是壹個絕癥患者最後的創業和戰鬥。因為蔡磊還有另壹個身份——漸凍癥患者。同時，他也是罕見病藥物研發的推動者。
蔡磊宣布將進行現場直播。
世界上許多罕見病藥物的發明都是由患者或患者群體推動的。此外，壹種新藥的研發平均需要10年和10億元人民幣。除了蔡磊，中國還有大約20萬名漸凍癥患者。
蔡磊說，自從他生病兩年多以來，蔡磊壹直無法拿起手機處理信息，他的打字能力已經喪失，他的腿部和頸部周圍的肌肉已經開始萎縮。
他希望通過做直播給消費者帶來壹些物美價廉的商品和服務，同時也能賺到壹些錢，持續支持戰勝漸凍癥的事業。
蔡磊開始直播帶貨:我只想賺點錢，繼續戰勝漸凍癥
9月21日晚8點，蔡磊和朱波在新賬號“破冰驛站”開啟首次直播帶貨。直播後的第二天下午，蔡磊通過社交媒體報道了她的首次演出。
蔡磊在直播間帶貨。
據悉，這場兩小時的直播共售出79669.66元的商品，共有7259名觀眾進入直播間，其中14.4%的用戶下單購物，其中大部分來自朋友和患者的支持。
從櫥窗展示的商品來看，大部分都是日用品，價格從9.9-139元不等。蔡磊強調說，他不能得到最好的價格，因為以前沒有銷售。雖然價格不壹定是最便宜的，但質量受到蔡磊團隊的嚴格控制。
蔡磊，請不要獎勵。
此外，蔡磊曾多次在采訪和短視頻作品中表示，請不要獎勵或購買妳不需要的東西。“看來我們是多麽悲慘。請幫助我們。沒必要。我覺得我還可以抗爭，利用我們的能力和資源做公益。這是我心中的偉大事業。”
截至發稿前，賬號“破冰驛站”上線時只有23名粉絲，三天內粉絲增長至1.7萬。今晚八點，“破冰驛站”開啟第二場帶貨直播。
蔡磊在直播間帶貨。
中國“電子發票第壹人”
挑戰“漸凍人”
基於中國基金報和藍鯨財經記者工作平臺，大多數人都無法想象，視頻中這個連扶眼鏡都費勁的男人，曾經是很多行業的風雲人物。
44歲時，蔡磊的人生分為兩部分:41歲之前，他是JD.COM集團副總裁，也是“中國電子發票第壹人”；41歲後，他是漸凍癥鬥士，也是新藥先鋒。
公開資料顯示，蔡磊是從河南小縣城商丘考入中央財經大學的，畢業後先後進入多家知名企業工作。25歲的蔡磊是三星中國總部的稅務經理；29歲成為萬科集團首席稅務師；在積累了足夠的工作經驗和資歷後，他在33歲時加入JD.COM，幫助公司上市。
在JD.COM的十年間，蔡磊是任職時間最長的高管之壹。他主要負責稅務和資金。2013年6月，他幫助JD.COM設計了中國第壹張電子發票，成為中國第壹張電子發票。
蔡磊，2014年被評為中國稅務十大傑出人物之壹，2017年中國十大會計人物之壹，後來被選為改革開放40周年中國改革貢獻人物。
隨著JD.COM的上市，股價不斷上漲，蔡磊的凈資產已經超過1億美元。然而，就在他走上人生另壹個高峰時，“漸凍人”為這壹切畫上了句號。
2065438+2009年9月，蔡磊被診斷患有漸凍癥。
根據時代財經的說法，先是左手，然後蔓延到整個手臂、肩膀，甚至脖子和後背，甚至腿部肌肉繼續以肉眼可見的速度萎縮。更糟糕的是，他的臉開始跳動。這意味著如果沒有足夠的幹預，蔡磊可能會在壹年內失去行走能力，然後他很快就會失去說話、吞咽甚至呼吸的能力。
資料顯示，這種疾病的全稱是漸凍癥，它是壹種像阿爾茨海默病和帕金森病壹樣的神經退行性疾病。當所有運動細胞都壞死時，它們控制的神經和肌肉將萎縮和虛弱，導致人們無法移動、呼吸、咀嚼和吞咽。
同時漸凍癥也與癌癥、白血病、類風濕、艾滋病並稱為人類五大絕癥。目前，這種不明原因的疾病無法治愈，患者通常在發病後2至5年內死於呼吸衰竭。約80%的患者會在發病後5年內死亡。武漢金銀潭醫院院長張和英國著名物理學家斯蒂芬·霍金都是漸凍癥患者。在全球範圍內，每654.38+萬人中有4 ~ 5人患有漸凍癥；中國漸凍癥患者估計有20 ~ 30萬人。
2019確診後，蔡磊開始致力於漸凍癥藥物的研發。感覺時間很緊迫，在蔡磊的每壹天都是在和生命賽跑。
數據屏幕
在過去的三年裏，他所做的是將實驗室、制藥公司、醫院和患者聯系起來，而完成這壹切的基礎是資金。
據時代財經介紹，目前蔡磊團隊規模超過30人，其中R&D員工超過65438人，團隊年薪超過1000萬。然而，壹個基因藥物的GMP制備和臨床前實驗大約需要5000萬元人民幣，進入臨床試驗階段後所需資金難以想象，R&D失敗的概率極高，回報根本無從談起。
在疾病發作之前，錢對蔡磊來說只是壹個數字，“我不能花光它，我的生活沒有什麽可擔心的。”但現在，錢成了擺在他面前的頭號難題。多年的辛苦和消耗並沒有讓他看到確定性的希望，反而陷入了彈盡糧絕的境地。
為了這項“最後的事業”，蔡磊已經投資了數千萬美元。他甚至把自己的房子掛了起來，手裏的股票賣得很少。但這遠遠不夠。實現這壹目標需要數十億資金。直播帶貨是他反復籌集資金、深思熟慮後的選擇。
由於他的積蓄無法支撐這項業務，蔡磊想到了融資。起初，他認為通過自己多年積累的人脈，“先融資654.38+0億元應該不難”。
隨著融資困難，蔡磊將更多精力轉移到公益基金事業上。目前，他已經發起並聯合發起了四個關於漸凍癥的公益基金，其中包括壹個克服漸凍癥的慈善信托。
蔡磊:面對死亡。
打掉最後壹顆子彈
除了資助之外，蔡磊還建立了壹個患者數據庫。患者的信息數據是臨床研究的重要依據。為此，他成立了艾斯康和“療愈互助之家”。截至今年5月，已有超過1萬名患者被鏈接，成為全球最大的“漸凍人”民間數據平臺。
這個平臺相當於讓科研搭上了快車，大大提速。
信息共享使醫院科研和患者能夠尋求醫療建議並避免重復試錯，這可以將整個藥物研發過程從15年縮短到5年。
面對病理樣本不足的問題，據健康時報報道，2022年初，蔡磊開始推進大腦和脊髓組織計劃。他向全國各地的患者發出呼籲，帶頭捐獻遺體和組織樣本，為科學研究做出貢獻，為下壹代患者留下希望。現在已有千余名漸凍癥患者及家屬積極響應，其中被授予“人民英雄”榮譽稱號的湖北省衛生健康委副主任、原武漢金銀潭醫院院長張也是其中之壹。
國家人腦組織發育和功能數據庫。圖片來源:健康時報受訪者供圖
9月9日，湖北省衛生健康委員會副主任、原武漢金銀潭醫院院長張決定捐獻遺體用於漸凍癥研究。
和張見面。
就在幾天前，9月5日，第七個“中國慈善日”，根據時代財經和蔡磊的說法，捐贈遺體的決定被宣布。“由於迄今為止全世界都無法克服漸凍癥，因此沒有特效藥，更難以找到病因。我要打完最後壹顆子彈——捐獻遺體！”
蔡磊帶頭捐款，並號召病人捐獻遺體。在他的動員下，近千名漸凍癥患者加入了這壹壯舉。圖片來源:受訪者提供時代財經
蔡磊曾經說過，他希望在倒下之前拯救50萬人。但是從最近的央視新聞采訪中，我們可以看到蔡磊已經基本上失去了照顧自己的能力。
在2021年的2月和3月，蔡磊的右手仍在活動。今年6月，只能舉起1個手指。
視頻截圖
起初，他只能勉強用壹只手吃飯，但現在他需要別人幫忙脫衣服、喝水和吃飯，睡覺時手會被落下，半年後他將坐在輪椅上。
視頻截圖
中國醫學科學院北京協和醫學院遺體自願捐獻站和國家發育與功能腦組織資源庫的介紹中有壹句話:“最初的出生和最終的死亡壹樣，是生命的必需品；第壹個黎明，就像最後壹次日落壹樣，將照耀世界。”
《國家商報》綜合自央視新聞、藍鯨財經記者工作平臺、健康時報、時代財經和中國基金。