01
“只要我蔡磊開始幹的事，妳們都幹不過我。因為我不要命，妳要命，妳就輸了。” 這是蔡磊曾經告訴競爭對手的話，如今的他依舊不會屈服。
“要麽死掉，要麽幹掉這個病。” 蔡磊說。
在都說 “男人四十壹朵花。” 沒有發現這個病之前的蔡磊，還是壹個近乎變態的“工作狂。”作為京東的集團的副總裁，“互聯網+財稅”聯盟會長和中國電子發票的推動者等壹堆名號的加持下，他活成了很多成熟男性理想中的樣子。
因為這個罕見的病，蔡磊 從壹個人生贏家直接變成了壹個絕癥患者，在事業的高峰期被判了死刑 ，但作為商界強人的他好像並沒有認輸的習慣，選擇和病魔殊死抗爭，就如同在生意場上壹般，只不過 這次的對手是死神，蔡磊會選擇如何應對，如今又有怎樣的進展了呢？
這種罕見的疾病叫做漸凍癥，很多人可能是第壹次聽說，但是說起霍金可能很多人都知道，他所患的就是漸凍癥。 這種病可以慢慢的把身體給“凍住，”但是思想卻不會。這也是這種疾病最可怕的地方之壹。
想象壹下，當妳的身體被觸摸的時候，妳 能清晰地感覺到，但就是沒辦法通過大腦來支配妳的肌肉做出回應 ，到後來，別人說話妳也能聽到，但卻無法做出任何的表情，嘴巴也發不出聲音， 直到最後無法吞咽，無法呼吸， 這個時候的人該有多無助？
有人說如今的蔡磊有點像《我不是藥神》裏王傳君扮演的呂受益壹樣，盡管身患絕癥卻依舊勇敢地向病魔抗爭。
02
蔡磊的老家在河南商丘的壹個小城，父親是個軍人 ，因為打小就聰明，考試經常都是第壹名，還有同學給他起了壹個“外星人”的名號。 但是小時候的蔡磊並不善於交際，也很少朋友。因為貧窮，蔡磊小時候經常要穿著打補丁的衣服，連玩具也只能撿別人丟掉的。
壹直到高二那年，蔡磊提前參加了高考並考上了中央 財經 大學，只不過因為沒能選到自己喜歡的物理專業，蔡磊陷入了壹段時間的抑郁。在大學畢業後，蔡磊到了壹家機關單位工作，但是 因為收入太低的原因，他的初戀女友選擇離開了他。於是他為了能夠證明自己，就跳槽到了壹家外企。雖然收入提升了，但是自己的時間卻減少了。
2003年，蔡磊就已經是三星集團中國總部的稅務經理。後來又相繼在安利（中國）和萬科集團擔任稅務經理、集團總稅務師。
到2011年的時候，蔡磊開始意識到互聯網的巨大潛力，於是他果斷地從萬科集團的高管降薪跳槽到了京東，而 那時候的京東還處於創業發展的初期，但他看重的是潛力。
如今的蔡磊已經在京東紮根了十年之久，京東有如今的成就，除了劉強東，還有蔡磊的心血，蔡磊還被評為 2018年“年度十大財稅人物”、“中國改革貢獻人物”，還同時擔任北大、清華、社科院的校外導師等 ，如果沒有這個病的話，可以說蔡磊已經做到了世俗意義上的人生贏家。
2018年5月，單身多年的蔡磊終於遇到了人生的另壹半。女孩是個比蔡磊小11歲的北京女孩。
蔡磊在第二次見面的時候就選擇了求婚， 面對被嚇了壹跳的對方，蔡磊給出的解釋也很簡單,自己沒空談戀愛，既然彼此感覺合適，就結婚吧， “如果妳覺得不合適，不要浪費彼此的時間。”
這位姑娘也對這個男人產生了興趣，因為在遇見蔡磊之前，她自己也是別人眼中的無趣的人，他們二人可以說是有著相似的三觀。所以 二人在相識壹個月左右就決定結婚，並且很快有了壹個兒子。
此時的蔡磊躊躇滿誌，意氣風發。不僅事業有成，家裏還有壹位賢惠的妻子和懂事的孩子，妻子小他11歲，可以說是 愛情事業雙豐收，標準的人生贏家。
03
天有不測風雲，可能是老天爺都太嫉妒他了，於是就給他開了壹個大大的“玩笑。”
其實在蔡磊在2018年8月的時候，就曾經發現過身體上的壹些異常：自己的左手臂肌肉經常會出現跳動的情況，但是作為 “工作狂”的蔡磊，根本沒有心思去註意這些“小毛病。”
那時候的他正處於事業的關鍵期，可能在他看來，因為 高強度的加班和工作，身體上有壹些小的問題也無傷大雅，大不了吃點藥就好了。 而商場上的爭分奪秒的戰爭卻是不等人的，當時的他並沒有重視這件事情。這點其實和很多正在“拼命”的打工人壹樣。
直到第二年的2月份，他的胳膊上的肌肉開始持續的跳動，他嘗試努力地控制但依舊沒效果，於是 他不得不抽出時間，去了壹趟北京協和醫院。
醫生告訴蔡磊，這種病叫ALS（肌萎縮側索硬化癥）。 作為壹種運動神經元疾病，至今病因不明，無藥可醫，也就是我們所理解的漸凍癥， 也可以說是絕癥。因為患者壹經確診，他的生命就已經可以開始倒計時了。
醫生建議他住院治療。但是蔡磊卻說： “住院？我哪有時間？” 於是不顧醫生的建議，蔡磊又很快的回到了自己的工作崗位。
確實，對於蔡磊來說，時間根本不夠用。他深刻的知道時間就是生命，在工作中，他曾經為了壹個電子發票的項目，忙活四天四夜不怎麽合眼。對他來說，在公司熬夜熬個通宵只是日常的工作之壹，而他也曾經對曾經對手說過： “只要我蔡磊開始幹的事，妳們都幹不過我。因為我不要命，妳要命，妳就輸了。”
剛開始的蔡磊可能並沒有深刻的認識到漸凍癥的可怕之處。通常來說， 患者會在兩到五年的時間裏，逐漸地失去行為能力，就像是被慢慢的冰凍了壹樣，直到最後在呼吸衰竭的痛苦中，結束自己的壹生。
或許在被確診之前，對於自己的身體情況蔡磊已經有了壹定的判斷，但是和很多人壹樣，當時的他覺得， 自己有著充足的經濟背景，以現在的醫療水平，有錢應該就不會出大問題。
然而讓他沒想到的是， 這種病有錢也買不來藥， 於是接下來的時間裏，有著漸凍癥這壹懸在頭頂上的利劍，蔡磊更是覺得時間不夠用了。
在今年九月末的時候，蔡磊來到了首都醫科大學附屬北京天壇醫院，做了壹次需要超過三小時的全身PET-CT檢查。通過這種方式能獲得患者 全身各方位的斷層圖像 ，也有助於醫生判斷病情的進展如何。
在醫院裏的蔡磊不再是叱咤風雲的商界大人物，而是壹個需要服從醫生安排的患者，此時的 蔡磊左手已經失去了控制，只能無力的在下面垂著，觸摸起來只能感覺到軟綿綿的回彈，而沒辦法做出其他的回應。
在檢查室門口，蔡磊的外套多次不聽話地滑落下來。他想用自己的左胳膊撐住衣服，但卻因為力有不逮往後退了幾步。此時的他 連穿衣服這種小事都需要助手的幫助才行。
在2019年9月，蔡磊被確診的時候，醫生曾在蔡磊的面前，用雙手比劃出了壹段20厘米左右的距離，並告訴他 “這個病的生存期大概有這麽長，”然後雙手靠攏，只剩壹小截，“妳的生命，還有這麽長。”
面對如此的晴天霹靂， 蔡磊曾經對著妻子提出了離婚 ，他並不想拖累這個剛結婚沒多久的妻子。
而妻子所到的，卻不只是這句話的表面含義，而是聽出了蔡磊話語裏面的不自信。於是她堅定的回復蔡磊 “妳想都不要想！”
但是這又有什麽用呢？蔡磊的妻子也是學醫的，她也清楚的知道， 壹款藥物從研發到上市，需要很長的時間。尤其是針對罕見疾病的特殊藥，更是因為買單者有限和投資回報低，更是難以有投資者投入研發成本 ，所以他們只能自己想辦法。
面對需要照料的丈夫和正在壹天天長大的兒子，妻子也開始發現生活的艱苦，她曾說 “無所謂走出絕望，更多時候，我們大概是學會與絕望***處。”
他開始 嘗試用自己的力量，來投資研制漸凍癥的藥物，並且還成立了壹個漸愈互助之家，目的就是想為無數和自己壹樣的漸凍癥患者建立壹個互助的平臺。
蔡磊通過聯系了上千個病友並經過深入的溝通，終於拿到了壹系列的精準數據，這無疑是壹件好事，只不過至今依舊沒有什麽突破性的進展。
04
只不過當 目睹病友壹個個的離世！ 43歲的京東副總裁也曾經痛哭過。
作為壹個商業精英， 他嘗試著用自己的商業邏輯去說服投資人 ，然後為自己和病友爭取到資源來對抗病魔，因為他覺得，這種病癥的患者大都是40-60歲的人群，是家庭和 社會 的中堅力量，是有能力去花錢為此買單的。
但是面對如此說法，基本上所有的投資人都不看好，甚至有人說我給妳壹筆錢， 妳好好休息吧，不要再折騰了。 面對重重的打擊，壹向堅強的蔡磊終於流淚了，不過不甘的他並沒有因此而放棄。
那麽患上了這種漸凍癥之後，就真的無藥可治了嗎？
目前國際上只有壹種叫做“力如太”的藥，雖然貴點，但是對於蔡磊來說並不算是什麽問題。而讓他真正頭疼的是，就算吃了這種藥，也 只能延緩漸凍癥的過程，並沒辦法停止病情的發展，也沒辦法逆轉漸凍癥的癥狀。
甚至可以說， 蔡磊所患上的是壹種無藥可醫的絕癥。 但是面對這種逆境，壹向堅強的蔡磊並沒有像很多人想象的那樣，放棄治療，然後用接下來的時間去好好享受剩余的生命，要是這樣的話，那他就不是蔡磊了，也走不到如今的地步。
因為面對這種需要看著自己壹步步走向死亡卻沒辦法阻止的絕癥，那種絕望的無力感，是每壹個漸凍癥患者都需要面對的，而蔡磊做這個平臺的初心，也是想 通過自己的抗病經歷，給大家壹個積極的引導，而不是就那樣躺著病床上等死。
在蔡磊參加的壹場醫療 健康 論壇上，蔡磊顯得精神振奮，熱情地講述起了自己在過去兩年的時間裏和漸凍癥抗爭的經歷，並且也 絲毫回避其中的失敗。
要不是 需要身邊人幫他擰礦泉水瓶蓋和掛口罩 之外，此時的蔡磊看上去還真不像是壹個病人。
直到壹天匆忙的 行程結束之後，蔡磊坐到車子上才開始喘氣“真累。”此時的蔡磊已經開始對自己的體力產生了無力感。
然而他並沒有選擇休息，而是用哆嗦的右手加上語音輸入等工具，慢慢的回復了手機上的上百條信息，對以前的他來說，忙碌是壹種常態，但此時卻顯得如此艱難。不過這已經比之前全職的時候要好很多了， 因為疾病，蔡磊終於可以早點休息了。
05
如今的他已經立好了遺囑 ，但是最重要的還是要堅持戰鬥，堅持和病魔鬥爭下去，如今的他會對孩子說： “兒子，這個病是妳的殺父之仇啊，妳得報！” 只不過他連抱壹下兒子的力氣都沒有了。
對於蔡磊，我們所能做的除了惋惜，就是默默的祝福了，回影也想提醒大家，不管妳身居高位還是壓力纏身，壹定要註意自己的身體，畢竟 身體才是革命的本錢，要是沒有壹個好的身體的話，所有的壹切努力都只是泡影罷了。
最主要的是， 壹個人生病並不可怕，痛苦的是要因此讓親人來承受這份痛苦！ 這點才是中年人的無奈和內心深處的恐懼，各位覺得呢？