對於已經四十三歲的京東副總裁蔡磊來說， 2019年是他人生中最糟糕的壹年。
因為他得知自己患上了罕見的漸凍癥（ALS），受漸凍癥折磨直至死去的病人不計其數。
在蔡磊轉戰無數家醫院都得不到有效治療後，相比較於其他人的坐以待斃 他決定用余生與此病作殊死壹搏……
2018年8月，剛忙完壹天工作的蔡磊正打算下班回家，拿起包的時候卻發現左手小臂不自覺地肉跳。
蔡磊壹開始以為自己只是最近工作太累導致的，打算和之前的偏頭疼壹樣對待，休息幾天也許就過去了。
但是令蔡磊沒想到的是， 這種肉跳持續了半年之久 ，家裏人實在放心不下，便勸他到醫院去檢查壹下。
蔡磊終於找了個休息日去做了壹個檢查，檢查結果出來後，醫生給了他壹個初步判斷， 可能是肌萎縮側索硬化癥 ，也就是“漸凍癥”。
拿著報告單的蔡磊不敢相信，醫生的話就如同壹個炸彈砸了下來，這位醫學專家告訴他，讓他去北京三院復檢壹下。
如果能夠排除運動神經元病就沒有事了， 雖然這個時候蔡磊的左臂肌肉已經開始萎縮 ，但蔡磊還是抱著壹絲希望去了。
在北京三院，蔡磊住了四個星期的院，每天就是檢查和排查， 最終被確診為“漸凍癥”。
“那我是不是快死了？” 問出這句話的時候，蔡磊的聲音是顫抖著的。醫生告訴，漸凍癥患者壹般有兩年到五年的萎縮期。
漸凍癥位列世界五大絕癥的首位，在它的後面是癌癥和艾滋病等。雖然它的臨床表現只是肌肉漸漸萎縮，但是卻更為棘手， 畢竟其他絕癥漸漸有了些緩解甚至近乎治愈的方法。
漸凍癥不僅沒有有效的治療方法， 就連治療這種病的藥物也幾十年沒有重大突破了 ，對於患上它的人來說，唯壹能做的好像就是迎接最後壹天的到來。
聽醫生介紹完漸凍癥，蔡磊仿佛失去了所有的精氣神，大腦嗡地壹聲，差點連站都成了壹件困難的事情，回想過去他拼命地工作，加盟京東的十年裏， 蔡磊幾乎沒有休過壹天的年假。
出生在河南商丘的蔡磊從小就很聰明，父親是壹名軍人，對他從小便很嚴格。
所以他在學校成績常常名列前茅，但是卻很少與人交朋友，直到後來考上中央 財經 大學，才漸漸有了自己的交際圈。
考入大學後，父親卻病倒了，蔡磊擱下學業，跑去醫院照顧患肝硬化的父親。
那是蔡磊第壹次離病魔這麽近， 常常夜裏蔡磊會被父親的咳嗽聲驚起好幾次 ，白天每二十分鐘就要幫助父親翻壹次身。
雖然蔡磊陪著家人壹起用盡了全部努力，最終父親還是沒能挺過來，享年四十七歲， 父親的早逝也讓原本就不富裕的家又雪上加霜。
初入 社會 時，蔡磊的工資並不高，是在壹家機關單位上班，當時的女朋友嫌棄他工資太低，就拋棄了他。
被打擊到的蔡磊便跳槽去了萬科工作， 從此開始了自己在職場裏沒日沒夜地打拼。
為了讓自己有壹條更光明的路，蔡磊沒有任何資源，只能靠自己的努力去拼，所以在別人眼中的“工作狂”， 只是不想淪為平庸的鬥誌罷了 ，壹步壹個腳印。
2011年，蔡磊坐到了萬科高管的位置，但是這個時候他卻選擇辭職 ， 去了剛剛開始創業的京東，因為當時互聯網已經呈現大趨勢，而蔡磊正是看中了這壹點。
到了京東，雖然薪資降了很多，但是蔡磊依然是拼命般的狀態，十年間京東在成長，他也在成長。
最終憑借壹系列的成就穩坐京東副總裁的位置， 這個時候的蔡磊才僅僅三十多歲 ，何其成功。
但是三十多歲的時候，他認為自己年輕力壯 ，所以已經有六七年的時間沒有去過醫院做檢查了 ，他的努力也讓他在互聯網領域獲得的成就足以稱之為人生贏家。
但是這些東西在這壹刻對他都失去了意義 ，確診的那壹天，他心裏只有痛苦，絕望，壹個聲音不斷在問：“為什麽是我？”
相比較坐以待斃，蔡磊選擇與時間賽跑，從2019年的年初開始，蔡磊開始奔波在全國各大醫院之間，只求能夠找到治療自己的方法。
北京協和醫院、天壇醫院、宣武醫院，只要是國內有名的大醫院，蔡磊都去嘗試過，但是沒有壹家能夠治療的。
被逼到絕境的蔡磊甚至都開始去找街邊上的風水先生 ，風水先生讓他搬出現在的家，他做了。
找民間所謂的“神醫”，“神醫”給了他壹劑“神藥”，還是毫無效果，接著他又從國外找到進口藥物註射， 結果高燒到39度。
最終蔡磊還是選擇回到北京三院住院，和蔡磊同壹期入院的病友中， 蔡磊的病情是穩定的那個 ，其他人甚至連說話都成了奢望。
而在他之前的壹批病人中， 已經有三分之壹的人病死了 ，兜兜轉轉仿佛他能夠做的還是只有迎接死亡。
蔡磊在住院的半年裏，幾乎夜夜失眠，家人的安慰，朋友的鼓勵都無濟於事。
蔡磊告訴記者， 那個時候自己只有在工作的時候才能減緩壹定的病痛 ，躺下之後，恐懼和焦慮又會隨之而來。
妻子段睿在他患病後，除了要陪剛剛生下來的孩子，還會每天到醫院來看他，病房裏蔡磊告訴段睿，他想要離婚。
曾經意氣風發的那個男人， 如今卻變得對所有失去了自信 ，他擔心妻子會先拋棄自己，便想率先提出離婚，不讓段睿有心理負擔。
病魔沒有來臨之前，兩人還過著幸福美滿的生活，兩人是通過相親認識的，段睿比蔡磊小十壹歲， 兩人攜手走進婚姻殿堂的速度用閃婚來形容也不為過。
當時蔡磊只撂下壹句，如果覺得兩人合適的話，就不要浪費時間，僅僅相識壹兩個月，段睿也發現了自己和蔡磊相同的三觀，於是便結婚了， 婚後很快就有了壹個兒子。
但孩子剛出生幾個月，蔡磊便遭遇了這種不幸，面對蔡磊提出的離婚，卻遭到了段睿的大聲地拒絕。
傷心的段睿滿面淚光地告訴蔡磊： “離婚妳想都不要想。” 哪怕蔡磊都可能見不到每天的太陽，妻子依然選擇陪在他的身邊，和他壹起對抗病魔，但蔡磊並沒有因此而振作起來。
住院的時候，蔡磊認識了不少的病友，手機裏面也已經有了十幾個病友群， 壹***上千名病人 ，曾經對蔡磊而言遙不可及的話題，現在卻成為了日日都要提及的東西。
壹個病友在群裏訴說，自己想喝農藥自盡，但是農藥放在自己的面前，自己都拿不起來。
對於他們來說，盡快倒下對自己和對家人來說都是壹種解脫，看這樣的話題越多，蔡磊對生活失去的希望也越來越多。
有時候他站在病房的窗口邊，看著下面街道的行人，人來人往，形形色色，垃圾堆邊拾拾撿撿的老奶奶， 拄著拐棍的殘疾人都成了蔡磊羨慕的對象。
為了能夠有活著的希望， 蔡磊甚至願意成為試驗藥物的試驗者 ，連續幾天接種多種試驗藥物，也讓蔡磊壹直在死亡的邊緣徘徊。
有壹次他做壹個腰椎穿刺，結果觸碰到了腰部神經， 整個下半身直接又麻又疼 ，那壹刻蔡磊真的生不如死。
時間漸漸過去，蔡磊的身體也每況愈下， 不過在同期的病人中他還算好的 ，壹些病友已經熬不下去離世了。
蔡磊親眼目睹了壹個接壹個病友的離去，他也變得坦然了，見慣了生死， 蔡磊已經做好了迎接死亡的準備。
這天蔡磊和往常壹樣去做日常檢查， 結果被發現體內有壹顆惡性腫瘤 ，這意味著蔡磊的致病原因可能是惡性腫瘤。
相比較於直接患上漸凍癥，惡性腫瘤導致的漸凍癥雖然也是絕癥，但不至於到了無藥可救的地步。
病房裏，病友們為蔡磊歡呼， 這種歡呼雀躍的場景讓蔡磊大受震撼。 雖然他們也是壹只腳踏進了墳墓，但是依然不妨礙他們為身邊的朋友存在拯救機會而開心。
壹位大媽更是多次主動要求成為活體解刨，她告訴蔡磊，他們還年輕，是 社會 的棟梁。在這種氛圍的影響下， 蔡磊決定再壹次踏上對抗病魔的征途。
現在全世界僅僅存在壹種“特效藥”，是名叫力如太的藥片，價格不便宜在四千元每盒左右，即使在醫保條件較好的北京，也只能報銷50%。
這種藥每個月要吃上壹盒，壹***要吃壹年半的時間， 才能延長2~3個月的時間 ，對於蔡磊而言藥費不過是九牛壹毛。
但是引起他註意的是， 為什麽治療漸凍癥的特效藥如此之少？ 帶著這種疑問，他開始自己去查閱資料。
神經系統疾病是人類最“神秘”的疾病 ，許多藥物的研發只能是憑借著猜想去摸索。
就像研究漸凍癥的許多藥物在起步的壹期階段就宣告失敗，加上漸凍癥藥物即使研究出來後，在高昂的費用下，會去購買的它的人少之又少。
所以投資者不會傻到白白往這裏面投錢 ，而蔡磊願意做那個傻子。
當問到他為什麽要開始研發治療漸凍癥的藥物時，蔡磊回答說：
也許上天讓他患上這種病，就是為了賦予他這樣的使命。
蔡磊調查發現，北京三院雖然有三千名漸凍癥患者，但是這僅僅是九牛壹毛， 國內每年新增的患者是2.6萬人。
對於醫生，蔡磊了解到，許多醫生壹輩子都很難見到壹個漸凍癥患者，投入到漸凍癥的藥物研發中，也許壹輩子都不會有什麽成就， 種種因素加到壹起讓許多醫學專家望而止步。
首先蔡磊創建了壹家醫療 科技 公司，以研究漸凍癥為主。
為了能讓研究團隊及時準確地掌握患者的信息，蔡磊打破傳統的醫療信息壁壘， 他用手上現有的病友群建立了壹個患者科研數據庫。
這個過程並不是很輕松，其中有壹步要填寫問卷調查，許多病友都以為蔡磊是騙子，便想拉黑他。
蔡磊壹個個打電話過去溝通，最長的壹個甚至用了壹天，這種建立患者科研數據庫的方式是極其有效的， 它打破了患者、醫生、醫院和藥企之間的阻隔。
而為了做這壹切，蔡磊付出了無比重的艱辛，雖然蔡磊是壹名成功人士，手上擁有人脈和資源。
但是壹旦超脫了利益，這種人脈和資源就會變得岌岌可危，為了促成公司和科研機構的建成， 蔡磊拖著病體重返商界。
建立壹家醫療 科技 公司， 光靠蔡磊壹個人的力量是肯定不夠的。 按照以往的經驗，蔡磊選擇去找人融資。
但是這是幾十年都沒能突破的領域，沒有幾個人看好蔡磊的項目。更何況就算治療漸凍癥的特效藥被研發出來了，能夠帶回來的利潤又有多少呢？
就像許多人質疑為何有些治療絕癥的藥物價格高到天上，讓人吃不起， 其實這些藥物的研發成本就是動輒幾億、幾十億美元 ，所以高成本，低受用人群讓很多藥企望而生畏。
為了說服投資人和相關藥企，蔡磊試圖用自己的言語去勸說他們。
他告訴人們， 中國每年都會新增2萬到3萬名運動員神經病病人 ，發病的人群多在四十到六十歲之間，他們是家裏的頂梁柱，壹旦有了治病的藥物，他們壹定會選擇購買的。
如果擴散到全球市場，預計會有五千億的回報，更何況ALS的患者每年還在增加著。
對於蔡磊的這套說辭，有些人會直接反駁他癡人說夢，有人婉拒說下次再談，更有人告訴蔡磊，給他捐五百萬，別再折騰了。
結束壹天的工作，坐在車裏的蔡磊傷心地哭了起來，仿佛自己又回到了創業時候的艱難， 即使右手已經攥不住手機了。
但是他還是會在病友群裏分享著自己壹天的進程， 想要用自己的樂觀去影響更多的人。 沒有人投資，蔡磊就用最原始的辦法——募捐。
募捐的形式是進行冰桶挑戰，但是收獲甚微，不甘心的蔡磊又進行第二次募捐，自己帶頭捐了壹百萬，但是最終也就多了不過幾十萬。
雖然經歷過許許多多的失敗，但是這都沒有嚇退蔡磊， 蔡磊在這兩年間不斷地投入精力 ，仿佛又讓他找回了工作時的熱血。
全球民間體量最大的單體數據庫從他的手上誕生，他還成立了壹個公益基金會，專門用來推動治療漸凍癥藥物的研發。
沒有人投資，蔡磊就自己拿錢往裏面填， 至今蔡磊已經在這裏面投了上千萬元 ，雖然距離藥物研發的起步費用還差壹段距離。
但是蔡磊還在為縮小這壹段距離而不斷地努力著，有人將他比作與風車搏鬥的堂吉訶德，蔡磊卻不這樣認為，他認為自己是等待破石而出的孫悟空，只等驚天動地的那壹天。
到2020年底，蔡磊的右手肌肉也開始萎縮， 左手臂已經全部喪失力量了。
吃飯的時候連舉起筷子都很難做到，接受中青網記者采訪的時候，蔡磊雖然兩只手臂呈現病態， 但整個人卻呈現壹種自信的精氣神。
2021年9月底，蔡磊在首都醫科大學接受壹次全身體檢時，被記者拍到壹組照片， 照片中的蔡磊需要助手的幫助才能喝水 ，即使已經這樣困難了，蔡磊點亮漸凍人生的路程還未停止。
用他自己的話說，絕癥路上壹半是餓死的，壹半是嚇死的，他會坦然面對死亡。
即使日後沒有希望他也能夠踮起腳去尋找希望，即使明天他可能就會倒下，但是他願意為自己， 為廣大漸凍癥患者們去賭這壹把。
身邊有愛人為自己加油，身後有萬千病友為他打氣，這是蔡磊力量的源泉。
雖然他身患大病，但是卻能夠“燃燒”自己，照亮無數病友的道路，這便是他最大的成功， 願他早日戰勝病魔 ，點亮漸凍的人生。
[1]《時代郵刊》，2021年第23期，《 京東副總裁蔡磊：生命被“冰封”之後 》
[2]中國網， 2021年3月23日 ，《壹名京東高管的搏命賽跑：他是漸凍人，他要救更多人》
[3]《錢江晚報》， 2021年10月14日 ，《從京東副總裁到漸凍癥患者：蔡磊的中場戰事》