貧困白血病患兒醫保報銷不到20%，進口藥難報。
5月28日，中國紅十字基金會與中國青年政治大學青少年研究所聯合發布《中國貧困白血病兒童生存狀況調查報告》（以下簡稱《報告》）。報告顯示，醫療保險僅占兒童治療費用的13.87%。在治愈率近70%的當下，40%的白血病患兒因貧困無法接受移植手術。
異地治療報銷難
壹些家庭為了給孩子尋求更好的治療效果，需要跨省治療，但這些省市醫院的報銷比例低，起付線高，甚至無法報銷。
去年7月，在壹家公益組織發起的白血病救助行動項目啟動發布會上，壹位非京籍白血病患兒的父親提問:“我的家鄉治不好我兒子的病，在北京治療的高額費用也很難報銷。這個問題什麽時候能解決？”
現場無人回應。
目前，我國新農合對不同地方、不同級別醫院和不同類型白血病的報銷比例不同。
省市級大醫院的報銷比例低於縣鎮級。另外，按規定轉診到異地醫療機構才能報銷。如果直接異地就醫，需要在規定時間內回參保地辦理手續。
負責該報告的中國青年政治學院青年研究所教授陳濤指出，這壹制度旨在鼓勵就近就醫，減少不必要的醫療費用，這是可以理解的。
然而，在中國目前的醫療條件下，市級醫院是有條件治療白血病的最低級別醫院，因此患者只能選擇市級和省級醫院。
有些家庭為了給孩子更好的治療甚至需要跨省治療，但報銷比例低、起付線高，甚至無法在這些級別的醫療機構報銷。
報告發現，由於手續復雜、程序費時費力、報銷比例低以及兒童需要照顧，壹些家長最終放棄了報銷。
2065438+2002年8月，國家發改委、衛生部、財政部等六部委聯合印發《關於開展城鄉居民大病保險工作的指導意見》，各地陸續出臺實施辦法，但對越級和異地就醫報銷比例的限制仍無明顯突破。
“我們的孩子在北京治療，很多孩子出省就報銷不了了。壹旦他們花了30多萬元做手術，他們認為他們至少可以報銷10萬元。沒想到報了不到三五萬元。”壹位非京籍孩子的家長說。
首付款經常被扣除。
即使白血病患兒恢復得很好，他們每年也至少要住院四次，這意味著要從報銷中扣除四次2000元和3000元，這足夠他們進行壹個新療程的治療。
白血病通常需要兩到三年的治療時間。主要接受化療的兒童從最初的半個月和每月壹次到接下來的兩個月和四個月都要經歷幾次住院治療。正常情況下，每次住院化療的費用不會太高。
目前，中國的醫療報銷是以壹次性住院的標準為基礎的。
以河南省為例，從2012開始，河南省新農合出臺了新政策。如果壹次性住院費用超過6萬元，則在相應醫療機構扣除起付線後，將按照80%的比例補償新農合範圍內的住院費用。壹次性住院費用超過654.38+萬元，扣除免賠額後按90%的比例給予補償。雖然報銷比例比過去有所提高，但對於需要多次住院的患者來說，他們仍然無法獲得高額賠償，因為他們無法每次都達到規定的標準。
洛陽的新農合政策規定，在省醫院住院報銷的起付線是2000元，如果是跨省的話是3000元。
“目前，即使孩子恢復得很好，每年也至少要住院4次，這意味著要從報銷中扣除4次2000元和3000元的費用，這足夠支付壹個新療程的費用。”陳濤說。
針對這壹政策，陳濤表示，雖然該政策已考慮到大手術的壹次性費用，但如果二次治療的費用可以調整到年度醫療總費用中，將有更好的保障效果。
當被問及報銷比例時，壹位廣東孩子的家長說:“保險規定每次住院後報銷。扣除最低繳費和自費醫療費後，報銷也就幾十元，我們就不報了。”
醫保上限低，進口藥難報。
對於化療後抵抗力低下和血液項目不佳的兒童，許多藥物在目錄外使用。由於需要定期化療，實際報銷比例很低，每次都扣除免賠額和自費藥物。
根據2012的新醫改政策，兒童急性淋巴細胞白血病和急性早幼粒細胞白血病的報銷比例已達到70%，特別貧困家庭的報銷比例可達90%。
但根據報告，雖然報銷比例有所提高，但由於經濟水平的限制，大多數地區設定的醫保上限總額仍然較低，並在有限的金額內按比例報銷，超出部分仍由個人承擔。目前74.34%的醫保報銷有5萬到654.38+萬元的上限。
然而，在壹名白血病兒童兩到三年的治療期間，治療費用通常為654.38+萬至30萬元人民幣，骨髓移植費用約為30萬至654.38+萬元人民幣。完成造血幹細胞移植的患兒實際醫療費用平均為58萬元，遠高於每年654.38+萬元的封頂線。
此外，由於醫保只報銷規定清單內的藥物，對於化療後抵抗力低下和血液項目不佳的兒童，許多進口藥物都不在清單內。由於需要定期化療，除免賠額和自費藥物外，實際報銷比例很低。
報告顯示，白血病患兒的治療費用來源為親友支持、家庭收入、醫療保險以及基金會和愛心人士的捐贈。其中，醫療保險僅占13.87%。
北京人民醫院血液學課題組主任醫師劉代紅表示，如今通過化療和造血幹細胞移植，80%至90%的白血病可以得到緩解，約60%至70%的患者可以治愈。
盡管治愈率接近70%，但報告指出，在需要造血幹細胞移植的兒童中，只有30.81%的兒童完成了移植。在未完成移植手術的組中，62.59%的患兒因費用過高而無法承受，占全部患兒的43.3%。
該政策不涵蓋14歲至18歲的兒童。
對於治療費用高、每年新發病例超過1萬例的疾病，要求慈善組織有相對雄厚的資金來源。除了小天使基金每年可以幫助數千名白血病兒童外，其他慈善組織只能幫助數百人甚至數十人。
白血病是兒童和青少年發病率最高的惡性腫瘤疾病。
據《中國腫瘤登記年報2011》統計，我國0-14歲兒童白血病發病率為3.44/10萬，0-19歲青少年白血病發病率為3.29/10萬。
目前我國的醫療保險政策包括新農合、城鎮居民基本醫療保險、城鄉醫療救助等政策。
2012公布的《關於開展城鄉居民大病保險的指導意見》將兒童白血病納入國家保障範圍並開展了慢性粒細胞白血病救助試點工作，但該政策僅針對14歲以下兒童，針對14歲至18歲未成年人的政策存在空白。
為了彌補政策的不足，許多社會組織紛紛介入這壹空白領域。
中國紅十字基金會小天使基金、新陽光慈善基金會“0‐8歲白血病兒童救助行動”、神華慈善基金會“神華愛心行動”、萬達慈善行動等項目均對白血病兒童開展了專項救助。
中華思源工程扶貧基金會白血病救助項目面向已成年但無獨立經濟基礎的白血病貧困大學生。
“雖然有民間力量參與，但對於治療費用高、每年新發病例超過1萬例的疾病，要求慈善組織有相對雄厚的資金來源。因此，除了小天使基金每年可以幫助數千名白血病兒童外，其他慈善組織只能幫助數百人甚至數十人。”陳峰說。
據思源基金會副理事長兼秘書長李曉林介紹，由於種種原因，目前慢性粒細胞白血病和慢性淋巴細胞白血病尚未納入政府保障範圍。“盡管國家慈善機構和愛心人士通過各種渠道幫助白血病患者家庭，但他們的力量仍然有限。”李曉林說。
政府應向社會組織購買服務。
政府應該通過從中央到地方的財政支持和政策購買，向社會組織開放兒童白血病的救助空間，讓社會組織來完成。
針對兒童白血病治療費用高的問題，陳濤說，由於白血病是壹種特殊疾病，治療周期長，費用高，政府在制定政策時應考慮綜合平衡。如果傾向於這種疾病，可能會導致其他疾病的政策失衡。因此，造成這種現象的根本原因是中國沒有實質性的兒童福利政策。
“在許多發達國家，兒童群體受到優先考慮。即使醫療公平沒有完全實現，我們也可以盡力接近它。盡可能首先考慮兒童。”陳濤說。
醫療政策的改革和兒童福利政策的出現將是壹個長期的過程。此前，陳濤建議政府向社會組織開放兒童白血病的救助空間，“通過中央對地方的財政支持和政策購買，讓政府做對社會組織不好的事情。”
延伸閱讀:如何買保險，哪個好，教妳如何避開保險的這些“坑”。