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得了罕見病是壹種怎樣的體驗?

得罕見病的經歷:經濟負擔、疾病羞恥、孩子養育、社會融合、小概率的基因突變,以及壹個家庭被推向風暴中心。

單個家庭根本負擔不起。他們不是貧困戶,但即將成為貧困戶,因病致貧。

色素性視網膜炎。沒有角落,只能看清楚視野的中間部分,醫學上稱之為管狀視野。妳用兩筒卷紙遮住眼睛,向外看的視野大致就是我看到的世界。

擴展數據:

由於罕見病的發病率很低,他們能夠獲得的研究資源非常有限。壹些制藥公司基於經濟利益對投資研究、開發、制造或引進治療罕見病的藥物和食品不感興趣。此外,許多疾病的病例並不多,這使得研究這些疾病非常困難。即使開發出對癥藥物,由於患者市場相對較小,價格也是驚人的,這絕不是患者可以承受的。

這些罕見疾病不會傳染,所以我們不需要遠離它們。在許多國家和地區,甚至壹些發展中國家,都有國家頒布的罕見病法律,通過藥品生產、醫療保障、社會保險和個人權益等方面的強制性規定,確保患者的治療、救助和正常生活。