妳是學生。在蘇州，所有學生都參加了學生醫保(從嬰幼兒到大學生)，每年的保險費為100元。年度內在定點醫療機構門診發生的符合規定的醫療費用，在600元以內享受學生醫療保險基金醫療補助的50%。住院起付標準為500元；超過最低起付線的，4萬元(含4萬元)以下部分，學生醫保基金支付70%，自負30%。4萬元至654.38+萬元(含654.38+萬元)，學生醫保基金按80%的比例支付；自負20%。65438+萬元至20萬元(含20萬元)的部分，學生醫保基金按90%的比例支付。壹個結算年度內參保學生住院和門診特定項目累計醫療費用以20萬元為封頂線。SLE已被蘇州民政部門納入重疾範圍，家庭無經濟來源或低收入可申請低保，或低保絕緣，具體門診未納入醫保。蘇州主要的具體門診有尿毒癥透析、惡性腫瘤放化療、器官移植後抗排異藥物治療、再生障礙性貧血、血友病、重性精神病等。妳可以咨詢當地的社保部門，他們會幫妳的。
我在二樓看到妳想看中醫。對此我有壹些看法。
系統性紅斑狼瘡要正規治療，不要把潑尼松看得很可怕。從我患病40年的經驗來看，只有激素控制穩定後，才是我們生存的希望。有些煩惱是自己造成的，很容易停藥或減藥，導致反復復發，對自己的傷害最大。我們最大的希望是穩定和控制病情，而不是完全康復。完全恢復是不可能的，要客觀現實。世界上很多疾病是不能完全治愈的，但是只要我們照顧好自己，我們和正常人壹樣生活和工作。沒有區別。潑尼松雖然有副作用，但還是比較有效的。我們可以避免壹些副作用，把自己的精神狀態調整到最佳狀態。俗話說，疾病可以激怒人，但人也可以激怒疾病。剛開始我拒絕多服強的松，甚至把劑量減到1/4片/天。後來復發了，造成的傷害遠遠超過了它的副作用。所以請不要輕易減少劑量，而是根據自己的身體狀況和醫生的意見，如果部分患者有心肺腎損害，激素壹般不要少於2-3片/天，不要再減少了。有個病人被別人誤導，堅持拒絕用強的松。沒幾年就影響到自己的腎，這是對自己的不負責任。當然，中藥也有壹定療效，但只是輔助治療，不能代替激素。