據國外發病統計,我國至少有65438+萬血友病患者,但目前登記在冊的只有3萬人。?
血友病是壹組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病,類型較多。
但無論是哪種血友病,都有幾個共同的特點:活性凝血活酶的產生受阻,凝血時間延長,終身有輕微創傷後出血傾向,嚴重者可出現無明顯創傷。自發性?出血等。血友病最常見的出血是關節出血。
對於壹個家庭來說,血友病的防治成本極高。
雖然我國醫療水平在不斷提高,治療費用在不斷降低,但還是有很多家庭難以承受,甚至破產。
為了幫助更多的血友病患者,今年4月17日,羅氏制藥聯合中國紅十字基金會、中國血友病協作組、北京生命綠洲公共服務中心、北京血友居家養老中心,共同舉辦了中國血友病?0計劃?中國血友兒童生存調查發布會。
中國血友病?0計劃?這拉開了序幕。
但現在,在估計的10萬名血友病患者中,只有30%成功註冊。?
為什麽會出現這種現象?
我個人認為,壹方面是由於宣傳力度不夠。
很多普通人可能沒聽說過?0計劃?這個新名詞,就算聽說過,也不知道是幹嘛用的。
歸根結底,消息沒有直接到達群眾手中。?
另壹方面是由於普通人的懷疑。?
我不相信,我不能相信。為了什麽?0計劃?懷疑的存在和發展。
畢竟總有那麽幾個人願意先吃螃蟹。
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