當前位置:股票大全官網 - 工商資訊咨詢 - 中國只有30%的血友病患者登記了病例。為什麽登記的案例這麽少?

中國只有30%的血友病患者登記了病例。為什麽登記的案例這麽少?

4月17?世界血友病日?今年的主題是什麽?適應不斷變化的疫情,讓愛長久?。

據國外發病統計,我國至少有65438+萬血友病患者,但目前登記在冊的只有3萬人。?

血友病是壹組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病,類型較多。

但無論是哪種血友病,都有幾個共同的特點:活性凝血活酶的產生受阻,凝血時間延長,終身有輕微創傷後出血傾向,嚴重者可出現無明顯創傷。自發性?出血等。血友病最常見的出血是關節出血。

對於壹個家庭來說,血友病的防治成本極高。

雖然我國醫療水平在不斷提高,治療費用在不斷降低,但還是有很多家庭難以承受,甚至破產。

為了幫助更多的血友病患者,今年4月17日,羅氏制藥聯合中國紅十字基金會、中國血友病協作組、北京生命綠洲公共服務中心、北京血友居家養老中心,共同舉辦了中國血友病?0計劃?中國血友兒童生存調查發布會。

中國血友病?0計劃?這拉開了序幕。

但現在,在估計的10萬名血友病患者中,只有30%成功註冊。?

為什麽會出現這種現象?

我個人認為,壹方面是由於宣傳力度不夠。

很多普通人可能沒聽說過?0計劃?這個新名詞,就算聽說過,也不知道是幹嘛用的。

歸根結底,消息沒有直接到達群眾手中。?

另壹方面是由於普通人的懷疑。?

我不相信,我不能相信。為了什麽?0計劃?懷疑的存在和發展。

畢竟總有那麽幾個人願意先吃螃蟹。