湖南省壹名嬰兒被診斷為脊髓性肌營養不良。目前這種病沒有特效藥。壹般癥狀是四肢無力，呼吸困難，2歲左右會死於呼吸衰竭或肺部感染。寶寶的家庭本來就是普通家庭。現在查出這個病真的是雪上加霜。這個病有姑息藥吧？那西平鈉？但是這個藥貴，壹針要70萬，壹年要打6針，加起來幾百萬。幾百萬如何讓普通工薪家庭承擔這筆費用？而且孩子之前壹直住在ICU病房，自己的呼吸機花了20多萬。現在他們要花幾百萬，父母都快哭了，但還是不會放棄孩子的生命。但是因為這個藥是進口的，沒有引進，所以藥品的價格是市場行為，國家管不了。
但是不久前查出這種藥在澳洲只要41澳幣，折合人民幣200多，在國內卻要70萬。國家醫療產品管理局回應稱，這種藥已經被列入國家藥品報銷目錄，也就是說這種藥還是那麽貴，澳大利亞政府承擔部分費用，減輕了患者的負擔。同時，這種藥在日本幾乎是免費的。
看到這些孩子可能會因為治療費用而死去，真的讓人難以承受。目前，中國正在就引進藥物進行談判，希望中國盡快引進藥物，挽救更多的疾病患者。同時也希望有更多的好心人來幫助這個家庭和這個孩子，減輕他們的負擔就好。