由Eurodis組織，約20個歐洲國家積極參與，在歐洲國家成功舉辦了首屆國際罕見病日，通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。壹些政府也積極參與，強烈呼籲社會承認罕見病，敦促制藥公司開發治療罕見病的藥物。第壹個國際罕見病日得到了世界許多國家的積極響應。
第二次會議
2009年2月28日，歐洲、北美、拉美等30多個國家的罕見病組織參加了第二個國際罕見病日的活動。主題是社會各界應團結起來，提高公眾對罕見病的認識，了解罕見病對患者生活的影響，為患者提供醫療信息，協調各國罕見病的政策制定活動，促進罕見病患者獲得護理和治療。中國的中國娃娃關愛協會也參加了第二屆國際罕見病日活動。
第三屆會議
2010年2月28日是國際罕見病日。
2010國際罕見病日主題
——“患者和研究者:生命的夥伴！”患者和研究者:生命的夥伴
患者研究
科學研究是數百萬患有罕見疾病但無法治療的患者的希望。10年來，國際上在遺傳學和醫學技術方面取得了許多重大進展，科研和治療方法的進步讓罕見病患者看到了巨大的希望。但是，現有的罕見病公共科研項目不夠，具有特殊治療藥物的罕見病種類不多，罕見病患者數量和開展罕見病科研的人數都很少，難以拓展現有科學進步的價值。
研究患者
罕見病患者是研究人員的最佳夥伴——沒有他們參與臨床研究，為生物標本庫和數據庫做出貢獻，科學研究就會停滯不前。除了作為研究的對象，患者還因為自己的疾病而成為“專家”——他們和他們的家人比任何人都更了解這種疾病。因此，它們可以提供尋找治愈方法的線索，幫助科學家了解疾病的流行情況和自然史，從而進行更深入的基礎研究。
目標
每個病人的故事都可以成為整個科學進步的裏程碑。
2010年2月26日，由中華慈善總會、中國健康教育中心/衛生部新聞宣傳中心聯合主辦的2010罕見病普及活動新聞發布會在諾富特和平飯店舉行。中華慈善總會罕見病救助辦公室(RDO)執行主任張劍輝表示:本次系列活動將持續壹個月，通過高校宣傳和科普講座、學術和政策研討、罕見病患者作品展覽出版、系列媒體報道等多種形式開展罕見病宣傳和知識普及活動。這是中國大陸首次舉辦如此大規模、長期的罕見病公益宣傳活動。活動的主題是“尋找四葉草，關註罕見病”，意思是四葉草很稀有。據統計，10萬株苜蓿中，只會發現壹株是“四葉草”，概率大概是十萬分之壹。因此，人們把四葉草視為稀有和幸運的象征。本次活動也希望通過提高社會各界對罕見病患者的關懷和支持，讓人們的愛心和奉獻，讓每壹位罕見病患者成為幸運的“四葉草”，找到健康和幸福，讓每壹位健康的人通過尋找和幫助罕見病患者，讓自己更加充實和幸福。
活動得到了健康報、中國女醫師協會、世界衛生組織遺傳病社區控制合作中心、人民政協等十余家媒體單位和機構的熱情支持和響應。許多支援單位的工作人員和媒體記者也積極報名成為誌願者，為改善罕見病患者的生活條件貢獻力量。隨著罕見病社會宣傳和知識的普及，罕見病救助資金的逐步歸集和罕見病救助政策研究的不斷推進，相信社會各界會逐步增強對罕見病的認識，幫助我國罕見病患者得到長期的醫療救助。
第四屆會議
2011年2月28日是國際罕見病日。
2011國際罕見病日的主題——“罕見，但同等”和“罕見，但同等”
關註:
★不同國家、同壹國家內不同地區罕見病患者的健康差距。
★以及罕見病患者與社會其他成員的健康差距。
倡導:
★倡導罕見病患者平等享有醫療和社會服務。
★平等享有健康、教育、就業、住房等基本社會權利。
★平等獲得孤兒藥和治療