罕見病患者面臨的最大的問題是藥品太貴。最近，京東健康和北京病痛挑戰公益基金會成立了罕見病關愛基金。《第壹批罕見病目錄》內相關疾病的患者在國家衛健委認定的醫院開具診斷證明後，可提交援助申請，審核通過後，患者可獲得每年最多5萬元的公益援助。具體要如何申請，我們來壹起看壹下。
1.登錄京東或京東健康APP，搜索“罕見病關愛中心”
2.點擊“我要申請”，進入認證信息填寫頁面
3.完成頁面上列出的相關信息填寫，提交認證信息進行註冊登記
4.註冊登記後等候後臺人工審核，通過後將會以短信形式通知入組，在線填寫、上傳援助申請相關資料，等待基金會審核
5.等待後臺再次人工審核通過，仍以短信形式進行通知，按照要求下載相關資料並郵寄證明材料原件
6.線下審核證明材料原件通過後會收到新的短信通知，60天之內即完成打款
罕見病患者或家屬需要註意以下信息：
1.明確診斷
申請人由國家衛生與健康委員會認定的全國罕見病診療協作網醫院（或各省份增補後的省級罕見病診療協作網醫院）明確診斷，且出具診斷證明
（全國罕見病診療協作網醫院名單參照：罕見病診療協作網名單?）
2.確診病種符合援助範圍
申請人的確診病種屬於2018年國家衛健委等五部門頒布的《關於公布第壹批罕見病目錄的通知》中所列的121個罕見病病種
3.科學治療，產生費用
申請人由全國罕見病診療協作網醫院制定科學治療方案，並依照醫囑進行本病種治療或在京東平臺接受醫生診斷並開具相應處方後產生的醫藥費用
以下幾類人優先：
1.未成年及罕見病兒童優先援助
2.首次申請個案優先援助
3.低保、低收入的罕見病家庭優先援助
4.已納入醫保或有其他聯合援助，但依然無力支付的病友優先援助