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冰桶挑戰的捐款為什麽不直接捐給國內漸凍人基金?

冰桶挑戰賽曾經風靡全球,中國也有很多人參加了這項活動。而大家之所以認為冰桶挑戰的捐款沒有直接捐給國內的漸凍人基金,主要是以下幾個原因引起的。

壹是冰桶挑戰這個活動本來是在2014年,由美國波士頓學院前棒球選手發起的,所以很多善款進入了美國相關基金會。因為他們在發起這個活動的時候,所提供的本來就是美國那邊的基金會賬號。這個活動讓大家知道了什麽是漸凍人,當時包括比爾蓋茨在內的壹些人,有的接受了挑戰,有的雖然沒有接受挑戰,但是捐了100美金。

因為這個賽制本來就是非常有趣的,所以漸漸的風靡全球,包括美國,中國,韓國等人都參與了這次捐款活動。不過,很多人所捐的款項都直接進入了美國相關的基金會,並沒有讓國內的基金會和漸凍癥患者受益。

二是中國當時還沒有很好的漸凍癥基金會,所以很多善款都進入了“瓷娃娃”罕見病關愛中心。而對於這件事情,國內本來就有不同的聲音,有的人認為瓷娃娃罕見病關愛中心混淆了瓷娃娃和漸凍癥兩種病癥,讓很多不知真實情況的人把錢捐給了他們。

但瓷娃娃罕見病關愛中心也出來澄清,是因為當時見動人基金會還沒有很好的運營,所以他們本來是想開通壹漸凍人的專項捐款渠道的,只是沒有及時的處理而已。但不管怎麽樣這些疾病進入罕見病關愛中心以後,都讓更多深化罕見病的人受益。

三是冰桶挑戰壹方面是為了募捐善款,壹方面也是為了宣傳漸凍癥。在這個活動風靡之前,國內其實很少有人真正了解漸凍癥是什麽?可能有的人自己得了這個病都不知道。而這項活動讓更多的人了解到漸凍癥,這種病癥並且讓大家對於周圍的有可能患有漸凍癥的人付出更多的關愛。比如我們的壹個朋友就是得了這個病,雖然他現在還是初期癥狀,但是很幸運的是很早就檢查出來了,所以現在大家對於他也是非常關心的,希望他可以延緩病情的惡化。

而且冰桶挑戰讓更多的醫療機構重視起這種病,也很好地改善了漸凍癥的醫療環境。所以從另壹個角度來看,冰桶挑戰雖然沒有在基金上有很明顯的表示,但是它的宣傳意義遠大於善款的獲得。