如果妳或者妳的至愛最近被診斷為帕金森癥,那麽知曉這十件事可能會使妳處理帕金森變得更加輕松。這是患上帕金森幾年的患者都會希望當時確診時就被告知,然而醫生並沒有告訴他們的的十件事情。
1、帕金森治療藥物所帶來的副作用可能比疾病本身的癥狀還嚴重。
得了帕金森,大腦多巴胺合成減少,影響運動。服用心寧美或Rytary(都是甲比多巴和左旋多巴的復合制劑)是治療帕金森的基礎用藥,用以補充多巴胺,緩解肌肉僵直、靜止性震顫等帕金森的典型癥狀。許多患者使用各種藥物來緩解可能發生的各種癥狀。每當醫生的處方裏新增壹種藥物時,請確保了解其可能的不良反應。
Marilyn Garateix 是邁阿密壹家非盈利組織的執行董事,也是壹位在42歲時被診斷為帕金森癥的自由記者,她說:“藥物的不良反應可能跟帕金森的癥狀同等的嚴重,”由於“嚴重失眠”的不良反應,她出現了睡眠障礙。
Garateix說,由於服用了不止壹種藥物,她很難確定到底哪種藥是導致失眠的罪魁禍首。所以Garateix請醫生調整用藥,並了解到壹些改善失眠的良好睡眠習慣。
除了失眠,服用卡比多巴和左旋多巴的患者還會出現的不良反應有:抽搐,或者手臂、腿部、臉等身體部位出現不受控制的重復性動作。少部分患者會出現疼痛、泌尿問題、及食欲不振。多巴胺激動劑如皮洛尼羅、普拉克索還有潛在不良反應——強迫行為,如賭博、性欲過度、過度消費等。患者表示,這些不良反應都應該及時告知服藥者。
2、確定最優治療方案可能需要壹些時間。
克利夫蘭醫學中心稱,盡管左旋多巴—卡比多巴復合制劑是最為常用的處方藥,但是許多作用於其他機制的藥物也同樣可以用於帕金森癥的治療。Terri Reinhart是壹名58歲的幼兒園退休教師,在博客裏分享了她的“帕金森旅程”,她說:“找到壹種最佳的治療方案可能會花費壹段時間。”Terri Reinhart是在2007年被診斷為帕金森,對她來說,“剛開始五年有點兒暈目眩的。”她所服用的壹種藥物帶來了呼吸問題,另壹種藥又使他嚴重失眠。
然而,最終在醫生的幫助下,終於找到了適合她的用藥組合。問題解決了,而這個過程中耐心是必不可少的——她知道找到適合自己的治療方案是需要時間的。她說:“了解這壹過程很必要”,她還表示希望了解更多關於藥物如何起作用的相關知識。
3、並非所有的神經科醫生都擅長醫治帕金森癥。
“神經科醫生經常碰到帕金森患者,但並不是所有神經科醫生都是專門治療帕金森的。”Bev Ribaudo說。Bev Ribaudo今年56歲,美國亞利桑那州的壹名退休人員,47歲時被診斷為帕金森。她建議神經科醫生也考慮同時學習運動障礙方面的專業知識。
壹個治療運動障礙方面的專家,就是不僅擅長治療帕金森,而且擅長其他運動障礙性疾病(包括肌張力障礙、舞蹈病、肌肉痙攣、顫抖等)治療的神經科專家。由於這些專家更傾向於將註意力放在運動障礙性疾病上,因此他們可能對帕金森綜合癥的癥狀以及治療方法更加熟悉。
4、運動對於保持生活質量起著至關重要的作用。
“許多醫生都不會囑咐患者要多加鍛煉。”Larry Kahn說。他今年55歲,是亞特蘭大州的壹名稅務律師,2010年下半年被診斷為帕金森綜合癥。他說:“我看過3個醫生,沒有壹個告訴我應該進行大強度的體育鍛煉。”Kahn參加了壹個帕金森支持群,群成員建議他進行高強度運動來改善帕金森癥狀,這起到了巨大的作用。他說:“我加大運動強度,我感到精神狀態也有了很大程度的改善。”他補充道,藥物治療與體育鍛煉雙管齊下,他的病情到了更好的控制。
5、尋找壹個合適的帕金森支持群組十分重要。
Garateix的醫生建議她加入壹個合適的支持群。她被確診為帕金森綜合癥的時候只有42歲她花了不少時間才找到壹個適合她的支持群。她回憶說,許多人在60歲以後才患上帕金森,其中有壹個群中,成員們主要關心的問題是怎樣輕松地去接孫子或者孫女。她並不想取消關註,但這確實與她關系不大。
她說:“如今,我加入了壹個都與我年齡相仿的女性帕金森患者群,從此境況便大大不同。”群成員們了解她遇到的問題,比如她對於癌癥的擔心,而那些年齡大壹些的退休病友並不會有這樣的憂慮。
6、物理療法可能有助於緩解帕金森癥狀。
提倡體育鍛煉的Kahn說:“許多醫生對已經受傷的患者才會采取物理療法。”但他認為壹名合適的理療醫師可以幫助制定鍛煉方案並對癥狀進行監控。
7、長遠看來,將病情告知家人和朋友對治療更有幫助。
“我將我的診斷結果向父母隱瞞了整整壹年,”Garateix說,“我不想成為家庭的負擔。”她同樣也很看重個人的獨立。但正如她以及其他人所了解到的,讓家人和朋友全面地了解妳的病情,能夠使他們做好準備,等到將來妳確實需要幫助時伸出援手。
8、醫生會將妳的情況如實告訴妳的家人和朋友。
“我認為醫生有必要跟家人開個會,醫生會告訴妳的家人即將面臨的情況。
9、並非所有帕金森癥狀都是神經學上的。
帕金森綜合癥可不僅僅是靜止性震顫或肌肉僵直,它還會影響身體的各個部位。據邁克爾·j·福克斯基金會的說法,還會有許多非運動型癥狀,包括講話和吞咽困難、便秘、情緒以及睡眠問題。
10、接受妳的診斷結果,更好的生活。
通過了解帕金森綜合癥,以及如何帶著這些癥狀更好的生活,接受妳的身體狀況。自我教育有許多好處。“這會使妳和關心妳的伴侶積極應對妳的情況。”這其中包括了解癥狀、討論病情變化以及用藥,並在有疑問時向醫生咨詢。