申請罕見病國家救助,需要向當地醫保部門和民政部門提交申請,說明患者所患疾病。最好有醫生開具的罕見病證明,並附上壹些治療的收據。這樣會引起上級的註意。
1,申請人持定點醫院出具的罕見病診斷證明和醫療費用預算表(加蓋醫院公章),向縣、市、區民政局申請救助。
2、核實後,申請人持申請救助材料,向縣級紅十字會提出,由當地紅十字會對救助對象進行認真核實並提出審核意見,然後上報省級紅十字會。
3、由省紅十字會統壹提交罕見病救助基金審核。
罕見病如何申請國家救助;
1.申請人到定點醫院出具罕見病診斷證明和醫療費用預算單(加蓋醫院公章),到縣、市、區民政局申請救助。
2.核實後,申請人持申請材料進行救助。
政府至少可以做三件事:
1,鼓勵藥物研發;
2.保證藥品供應;
3.指導社會組織開展幫扶;
兒童罕見疾病列表
1.瓷娃娃-成骨不全
2.月亮孩子-白化病
3.粘性嬰兒-粘多糖貯積病
4.不吃人間煙火的孩子——苯丙酮尿癥
5.玻璃人-血友病
6.戈謝病。弓形-結節性硬化癥。
法律依據:
中華人民共和國社會保險法
第四條中華人民共和國境內依法繳納社會保險費的用人單位和個人,有權查詢繳費記錄和個人權益記錄,要求社會保險經辦機構提供社會保險咨詢等相關服務。個人依法享受社會保險待遇,有權監督本單位的繳費情況。
第五條縣級以上人民政府應當將社會保險納入國民經濟和社會發展規劃。國家多渠道籌集社會保險基金。縣級以上人民政府應當對社會保險事業給予必要的財政支持。國家通過稅收優惠政策支持社會保險。