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全身都著火了。小心吃藥引起罕見病。

每個人都可能患有史蒂文·約翰遜綜合征,所以用藥時要小心!

藝人李易日前在節目中分享了關於吸毒的看病歷程。課程中,她提到男友因為吸毒過敏,全身都起了水泡,全身看起來像燒傷。他被診斷為“史蒂文·約翰遜綜合征”。

出現皮疹和水泡時要警惕。

臺北林口長庚醫院皮膚科主任鐘博士表示,史提芬強森癥候群(Steven Johnson Syndrome,簡稱)是藥物過敏的嚴重癥狀,廣泛影響全身,不僅會造成皮膚出現丘疹、水皰,嚴重時還會造成中毒性表皮松解,造成大面積皮膚脫落、漿液滲出,並伴有灼痛感。此外,SJS還會造成視力下降、角膜潰瘍損傷,甚至失明,所以壹定不能大意。

不要忽視藥物的使用。

鐘醫生指出,每個人都可能患有SJS,尤其是使用非甾體抗炎藥、抗癲癇藥、降尿酸藥、痛風藥等藥物會增加藥物過敏的風險;此外,目前的研究還發現,HLA特殊基因型的人也更容易出現藥物過敏反應。在治療方面,鐘醫生提到,如果服藥後出現皮膚和黏膜異常癥狀,應停止使用任何可能的藥物,以避免其他藥物引起的任何不良反應。過去,類固醇被用於治療SJS,但它可能會增加註射期間感染的風險,並且傷口愈合速度很差。因此,現在越來越多的生物制劑被用於治療SJS,預後也很好。

預防SJS可以降低風險。

鐘醫生強調,經過治療,患者的皮膚將在大約2-3周內完全恢復?本來,如果我們想預防SJS,我們應該避免混合各種藥物,自己買藥。另外,也可以通過基因檢測來決定是否服用相關藥物,其預後也較好。

為病人說話。伊登不遺余力。

臺灣省每年新增病例約200至300例。在了解到患者的弱點和困境後,伊甸基金會與鐘博士壹起組織了壹個藥物過敏患者協會,並成立了壹個專門的部門來幫助因而致殘和生活困難的患者。

為了讓患者的需求可見,艾登基金會還協助臺灣省皮膚病醫學會舉辦了第八屆國際皮膚病ADR大會,並特別邀請美國SJS基金會和法國患者協會參加,以期聯動當地資源,讓患者通過相互交流,更快地推動SJS相關問題和政策的改革。還計劃開展壹個專業的咨詢平臺,供中國人查詢SJS,並與患者聯系和分享,使新發病的患者能夠立即獲得相關信息。

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