EDD與姐姐有著很深厚的感情,EDD還寫了壹封親筆信給自己的姐姐:
艾琳娜-戴勒-多恩親筆:我的姐姐Lizzie
我們常會讀到壹些講述“剎那間偉大”的故事——拯救人類於近乎不可抵擋的危難。但對於壹個人來說,那壹刻的勝利就是壹生的堅守,她就是我的姐姐,Lizzie。
Lizzie是我的姐姐——也是我哥哥Gene的姐姐——不過我老是會覺得她就像我的小妹妹。她生來就耳目失聰、腦癱、自閉。她不說話。我或者其他任何人跟她的交流、互動都只能通過手牽著手的手語來完成。她會抱妳。她會微笑。她會吻妳。
想想妳每天的日常吧。妳醒過來,做壹些準備事宜,給自己弄點吃點,開車或者靠著其他交通工具去工作,妳完成工作,回家或者在外面吃飯,然後步入夜晚。對於大多數人來說,這就是不假思索過著的日常生活。給自己弄吃的是妳自然而然會去做的。談話、向周圍的人表達妳的觀點,妳自然而然會去做的。
每壹天的自我支配予以我們中的許多人自豪和成就感。當妳還年輕的時候,妳會去想象妳完全獨立的那天——選擇自己的生活,追逐自我的夢想。
Lizzie每天的小日常跟大多數人壹樣,但沒有壹件是獨立完成的。屬於她自己的典型的壹天開始於早上8點——那個時候我媽媽會把她從床上弄下來。媽媽會餵Lizze早餐,給她每天早上服用的針對各種病況的藥物。在工作日,我媽媽會開車把她送到瑪麗坎貝爾中心——那個地方就像是壹個學校或者說日托所,如果妳能想象得到的話——在那裏,她每天都會遊泳,以及做壹些其他的事情。媽媽在下午3點去接她,帶她回家。要是天氣不錯的話,Lizzie會去坐高爾夫球車或者由我的父母用輪椅推著她四處去轉轉。
她喜歡在戶外;她喜歡風。感覺是她為數不多的知覺之壹。簡單如“刮風的壹天”這樣的事情就能讓她異常開心,因為她能感覺到。
她的壹天以壹頓豐盛的家庭晚餐而告結束。在很小的時候,她就能吃掉數量可觀的食物。後來慢慢長大,我們會開玩笑說,我們得掃清我們的盤子,不然Lizzie就幫我們解決了。
當Gene和我還小的時候,我們沒有意識到Lizzie有任何不同之處。她是我們家的超級明星。我覺得那是屬於孩子的美麗之處——他們就是在經歷那樣的生活。但,隨著妳逐漸長大,更多地參與到世界之中,妳就會開始區分出“普通”和“不同”。當朋友們來玩的時候,我知道了,Lizzie有些東西是不壹樣的。我通過他們的眼睛體會她的感覺,註意他們對壹個有著特殊需求的人做出的反應。我的父母不得不這麽向我做出解釋,當Lizzie出生時,她就跟大多數人有些不同。但他們也強調了她的驚人之處,以及她所完成的壹切——那些我們都當作理所當然的小小成就。
作為壹個孩子,我盡可能地理解了這件事情,但時常還是會有讓我感到害怕的時候。最嚇人的那部分是去看醫生。Lizzie壹直處在進進出出醫院的過程中。孩子們沒辦法理解像Lizzie這樣病人的所有醫療細節。小的時候,要是某個妳知悉並且愛著的人去了醫院,妳腦袋裏蹦出來的第壹個想法就是他們要死了。那壹直是我恐懼的壹個來源。幸運的是我還有Gene,他跟我壹起經歷了同樣的感受。我跟他之間的親密感就是從那時候開始的。我們的父母在回答我們的問題,以及告訴我們情況上面做得異常出色。那種誠實幫助我們消除了恐懼。
Lizzie經歷過20多次手術。很多——至少開始的時候是,都是眼部的手術。當她還是個孩子的時候,她就幾乎看不到東西了,隨著時間的推移,她完全看不見了。那些手術也沒能挽救過來。之後,她又遭遇了脊柱裂,並經歷了壹個時長15個小時的手術,往來醫院的次數真是數也數不清了。
我的父母經歷了所有他們能陪伴Lizzie壹起經歷的事情——與此同時,不知怎麽地,他們仍然有能力把Gene和我撫養長大——難以置信。壹個有特殊需求的孩子對任何家庭都會是壹個壓力,但我就是看到了我媽媽優雅地扛起了壹切。她把她像新生兒壹樣照顧了30年。Lizzie還在用著尿布,所以我媽媽和爸爸仍然每天在更換著尿布。他們已經經歷了如此之多——那些手術,不同的病癥們。他們每天醒來的時候,都已經準備好去做他們能為她做的任何事情,這相當令人印象深刻。妳為了愛所能付出的東西就是驚人的。
對於那些有著特殊需求的人,人們有著諸多誤解。我覺得,人們對於未知的恐懼——那種要是妳碰了他們,他們可能崩潰的想法,導致了他們那種對待身體或精神殘疾的人的方式。這與人們看待病人的態度無異;他們害怕去跟他們互動,因為他們覺得病人很脆弱。而這並不是真的。他們像其他人壹樣,都是美麗、多面的人兒——他們只是在以不同的方式經歷這個世界、表達他們自己而已。
我經常看到那些第壹次見到izzie的人們,他們不確定跟怎麽跟她互動。她看不見我。她聽不見我。我到底該怎麽跟她說“妳好”呢?我努力去做他們的表率,讓他們看我們之間是怎麽互動的,在他們適應之後,就可以同樣那麽做了。要記得,與她的交流是基於她還擁有的感官功能上的,這很重要;她可能會聞聞妳的頭發,她可能會抓住妳,輕拉妳的頭發,也可能會用舌頭去觸碰妳的頭。
在那之中,蘊含著Lizzie教我的最重要的壹課:交流遠不止於語言。那壹課超越了我們所有的關系。改變了我跟親密的人之間的交流方式。語言很重要,但行為——做法、動作——高於壹切。有時候,給人壹個大大的擁抱遠甚於說任何話。
而這也使得離開Lizzie變得非常、非常困難。我不能在想念她的時候,只是通過Skype來交流。我不能跟她發短信。不能跟她打電話。這很困難。要想跟她交流我就必須在她身邊——她需要觸碰到我。或者,嗅到我。我把她的照片設為了我的手機背景,這樣就能壹直看到她了。在WNBA休賽期——很多球員選擇去海外打球的時候,我選擇不去很大程度就是因為她。同樣的,她也是我決定為特拉華大學——在自家的後院裏——打球的重要因素我的家跟她在壹起。
她讓我成為了壹個不壹樣的人。她是我眼中不變的風景。我患有萊姆病,目前在接受常規治療,包括每天早上服用壹把藥片。作為壹名運動員,我的身體和它的表現給了我工作。我常常因為萊姆病而精疲力竭,並對自己的身體感到沮喪。這很艱難。但當我想到我自己的處境——想到我多麽累、病痛多麽兇惡的時候——我就會想到Lizzie。能擁有現在的健康我是何等得幸運,能擁有現在的身體和頭腦去做那些我能做到的事情是何等得幸運。她激勵了我。我所經歷的壹切艱難困苦都無法與她所承受的相提並論。再看看那些讓她感到快樂的東西吧..
風。
那就是她的世界。
從我小的時候到現在,人們對待或身或心的殘疾人的態度已經好了許多,也逐漸選擇了更好的交流方式。在這,我必須要為特奧會在這方面做出的貢獻點贊。妳必須讓有著特殊需求的人們參與到社區之中。不要去把他們藏起來;讓他們知道他們是多麽得不可思議,對社會又是有著多麽重要的作用。去授予他們權力。我準備跟我的基金會——艾琳娜-戴勒-多恩慈善基金會——壹同去做這些。
她從未對我說過壹個單詞,但Lizzie教會我的比我生命中的任何壹人都多。
這就是她的力量。