但是根據公開報道，符合這個條件的藥物？諾西那森鈉註射液？壹劑的價格標簽是654.38美元+25萬美元。這種藥物在第壹年需要註射五到六次。
如何提高罕見病貴藥的可及性？什麽樣的支付方式更容易被接受？
壹劑諾西鈉註射液的價格為654.38美元+0.25萬。這種藥物需要在第壹年註射五到六劑，費用為62.5萬美元到75萬美元。之後每年必須註射三劑，費用約為37.5萬美元。患者可能需要終身註射諾西鈉。
國內價格遠不及上述定價。？在中國，SMA患者的治療方法有哪些？PAP患者援助計劃？。在這個援助項目下，患者前兩個月需要註射4次諾西鈉註射液，形式為購買1針，贈送3針；之後每4個月要打1針，形式是買1針，給1針。
罕見病地方保障有七種模式。包括專項資金、大病談判、財政出資、政策性商業保險、醫療救助、零星醫保補充和自主申報。？
罕見病藥物必須盡快納入醫保。患者的個人權利與其他公民平等，國家醫保應盡可能承擔患者的治療費用。？
為了增加罕見病藥物對患者的可及性，地方政府與制藥公司談判降低藥價。
在費用保障方面，浙江省醫保局規定，罕見病患者在定點治療醫院就診時，個人自付費用，其他費用由醫保經辦機構與定點治療醫院直接結算。罕見病藥品不納入醫保總額預算管理和定點治療醫院藥占比考核範圍。