5438年6月至2005年10月,策劃已久的“北榮兒童和平團”成為壹支軍隊。沈正要去放松幾天。突然,她想到女兒艾米新生兒體檢告知肺部x光報告異常,應該找醫生幫忙。當電腦顯示肺部有壹個9厘米的巨大陰影時,她大喊:“妳是不是打錯片了?”但這是艾米的名字。
“上帝,妳在開玩笑嗎?艾米真的很喜歡剛考上的中山女子高中,而且正值壯年,她很好,壹點癥狀都沒有……”沈的哭就像是伊麗莎白·庫伯勒-羅斯(Elisabeth Kubler-Ross)這位生死學大師說的,當她或她的親人遇到重大疾病時,第壹心理反應是否定和憤怒。
畫在父母手中的秘密
專業的訓練告訴她這麽大的腫瘤不能拖,於是她收拾好情緒,請醫生用自己20多年的兒科護理經驗給艾米做手術,照顧女兒。手術後的第二天,我和愛幹凈的艾米壹起下床,給女兒洗澡、洗漱。能吃的時候,讓女兒點餐,買她愛吃的。術後第四天,艾米推著點滴架和胸腔引流瓶來到護理站,懇求醫生和護理主任允許她去看演唱會。
雖然恢復的很快,但是腫瘤很難。壹度被誤認為骨肉瘤,術後僅兩個月就確診為“惡性周圍神經髓鞘腫瘤(MPNST)”。化療和放療的效果有限。
不到三個月,兇猛的腫瘤又回來了。艾米氣喘籲籲,再次緊急手術,發現胸腔積血近3000 c c,整個右胸和胸膜全是癌細胞。青青的心情就像掉進了深淵……
“那時候很多人關心我,但有些安慰帶來了更深的痛苦。有人曾說:“妳在照顧孩子的安寧,這段經歷可能會讓妳更有能力去面對和處理...”這種善意引發了對她的更多愧疚,這讓沈封存了她多年的破碎心情。
唯壹能讓她堅強的防守松動的,是女兒艾米。第二次手術後,插著氣管導管、仍處於麻醉狀態、被困在重癥監護室的艾米稍微醒了壹點,緊緊抱住父母,用手指在他們的手掌上畫著像圓圈壹樣的符號,但他們猜不出艾米是什麽意思。..
回到普通病房後,有壹天,在青青的不斷追問下,艾米終於哽咽著說:“那就是愛情...因為我醒不過來,我以為我會死...我想說...我已經活成了少年,從來沒有對妳說過“我愛妳”……”青青的眼裏充滿了淚水。這壹刻,她害怕失去心愛女兒的母親。
“過去,照顧身患絕癥的孩子及其父母需要同理心;現在,我“深有同感”,我清楚地明白,無論是手術、化療、註射嗎啡止痛、選擇DNR(不復蘇),還是最終放手,每壹個選擇對父母來說都是非常艱難的……”青青說。
“媽咪,我不想再接受任何治療了!」
在北榮93病房,沈是重病患兒口中的“青青阿姨”。她和“兒童和平”的成員們盡力幫助父母在孩子流星般短暫的生命結束之前,完成四條人生道路:愛、道歉、愛和再見。為新生兒父母設立壹個安靜的房間,讓父母可以單獨和早產兒在壹起;孩子走後,和平組繼續關心父母,陪伴他們走過悲傷的過程。
當他心愛的女兒得了癌癥時,沈成了93病房孩子們的母親。盡量在有限的時間內和艾米壹起體驗生活的美好和歡笑。趁著化療的間隙,手拉手逛街買衣服吃好吃的;打扮漂亮,拍* * *集;請艾米最喜歡的歌手菲兒來病房玩。甚至在日本迪士尼樂園探險,“雖然第二天因為肺部積水趕回臺灣,但至少我們努力了……”媽媽說。
沈經常趁機和艾米自然地談論生死,知道這個孩子無法回避面對這個問題。聰明的艾米很明白媽媽的用心,但畢竟生活才剛剛開始,她渴望有壹天能回到自己喜歡的校園。偶爾她不忍心戳她媽,回復:“妳不會總想跟我說這個(死)吧!」
最後,體貼的艾米還是給媽媽寫了壹封信:“謝謝妳壹直微笑著支持我,包容我。做妳的女兒是最幸福的事。如果有壹天我先走了,請不要難過。我會在另壹邊看著所有人。”。」
在她去世前壹周,艾米癱瘓並大小便失禁,因為癌細胞已經轉移到了她的脊柱。她問父母:“不再治療了!沈心如刀割,離開病床後,壹邊開車壹邊大哭。發現腫瘤僅壹年後,2006年冬天,艾米在全家人的陪伴下,走完了16歲的人生旅程。
照顧其他生病的孩子就像照顧女兒壹樣。
女兒病逝後,沈立即回到工作崗位,埋頭做醫院評估、管理考核、研究計劃和年度報告。然而,不管妳有多忙,眼皮有多累,半夜熄燈的時候,思念艾米的悲傷會占據她的意識,讓她睡不著覺:她會帶著黑眼圈去上班,直到天亮。
她苦笑著說,“白天,我可以和孩子的父母侃侃進行專業的交談,做好死亡的準備,但到了晚上,我卻對我心愛的女兒的哀悼無能為力。”她經常想,上帝想讓我從這學到什麽?妳得到了什麽?有必要讓無辜的艾米受這麽多苦嗎?
艾米已經離開快八年了。沈說,他的思想並沒有隨著時間的流逝而減弱,他只能帶著那種痛苦平靜地生活。如果從這種痛苦中有任何收獲。她告訴自己:“比起那些因為天災和車禍突然失去孩子的父母,我是幸福的。我感謝上帝賜予的這壹年,讓我們可以確認和加強對彼此的愛,有機會聽到女兒說‘媽咪,我愛妳!』」
直到現在,如果壹個生病的孩子在執勤時死亡,沈仍然親自照顧孩子,並與她的父母最後壹次擁抱孩子。“對我來說,能夠親自送孩子最後壹程,是孩子對我的信任,也是壹份特別的緣分和禮物!!」
因為躺在那裏的每個孩子都像另壹個艾米。
(*本文原文,《安寧監成長為童年患癌家長,沈:我知道失去孩子的悲痛!安寧關愛基金會出版,授權雜誌使用。)