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小胖威利能申請多少補貼?

2歲以下被診斷為壹種罕見疾病——小胖威利綜合征的兒童,可以獲得紅十字基金會成長天使基金的資助進行治療。補助標準為每位患者壹次性補助半年用藥,每位患者最多可申請補助兩次。

普瑞德-威利綜合征,即普瑞德-威利綜合征(PWS),俗稱胖乎乎的威利,是壹種由特定染色體區域的遺傳物質改變引起的復雜疾病。病因源於染色體15的基因缺陷導致的壹系列認知、行為、神經和內分泌障礙的罕見神經發育性疾病。

主要癥狀為:皮膚蒼白、早期餵養困難、哭鬧無力、肌張力不足,並伴有特殊臉型、身材矮小、手腳小、生長遲緩、智力低下、性腺發育不良、行為問題嚴重。同時,由於下丘腦功能紊亂,兒童壹般從2歲左右開始出現不可抗拒的食欲亢進和強烈的尋食行為,從而導致嚴重肥胖,出現代謝紊亂、高血壓、冠心病、睡眠呼吸暫停等壹系列並發癥,甚至有猝死的危險。