惠惠(化名)，出生於2014，現在小學二年級。在得知的病情之前，壹切都很好，的母親張女士沒有收到任何來自老師和其他家長的投訴。
惠惠就讀的這所受過良好教育的公立小學就在天津，天津也是他們家最初的居住地。她和其他孩子沒什麽不同。她每天在學校接受老師的教育，按時回家吃飯做作業。
考慮到惠惠患有小胖威利綜合征，張女士猶豫再三，找到學校和老師坦白了孩子的病情，希望得到諒解。
學校對小胖威利綜合征知之甚少，雖然不能稱之為“談壹談”。
“妳的孩子應該去特殊教育學校，留在普通學校不合適。”
學校委婉地回復張女士，惠惠的情況會“打擾”其他同學，去特殊教育學校會更合適。考慮到這也是教育工作者給出的建議，張女士決定先去特殊教育學校看看。
經過壹段時間的調查和學校的體驗，學校的情況並沒有達到張女士的預期。在殘疾兒童少年特殊學校，不重視培養孩子的學習能力。
壹位家長告訴她，他們的孩子也患了罕見病，從普通學校轉到了特殊教育學校。在特殊教育學校待了幾年，孩子快成年了，聽說讀寫能力明顯下降，連自己的名字都不會寫了。這個時候，沒有壹所普通學校願意接收孩子。
這些家長為孩子選擇學校的初衷是為了讓孩子能夠接受更合適、更有針對性的教育，從而幫助孩子達到同齡人的學業水平。而目前的特殊教育學校水平參差不齊，無法培養孩子足夠的自理和自立能力。
經過壹番考慮，張女士希望惠惠能在普通學校接受教育。學校知道她的選擇後，給他們做了幾次思想工作。
張女士向教育局咨詢相關政策，尋求合適的解決方案。教育局告訴他們，他們可以為惠惠選擇壹所融合教育的學校。
融合教育是指特殊兒童可以進入普通班級進行無差別學習，幫助他們增強交流和互動，促進社會性發展。這是近幾年的新政策，還沒有普及到群眾。
在張女士居住的地區，沒有提供融合教育的學校。那麽孩子入學的問題就陷入了壹個循環。
“教育者無法跳出固定的思維模式”，壹個月增重20斤。
為了給創造良好的學習環境，張女士壹家從天津搬到了雲南大理。當張女士到達她的新家時，她做的第壹件事就是為考察壹所合適的學校。
“才壹個多月，這是我換的第三所學校了。”張女士吐露了自己的苦衷。
在與學校的每次談判中，張女士都會提前告知他們，惠惠患有小胖威利綜合征。惠惠與其他孩子不同，需要老師給更多的零食。
在學校了解了惠惠的具體情況並同意後，張女士放心地將孩子送到了當地的私立學校。從孩子入學後的體驗來看，還是不盡如人意。
第壹個老師說惠惠的學習水平跟不上高二的進度，提出放學後給惠惠額外上兩個小時的課，壹節課的費用是600元。對於惠惠的增長，張女士表示贊同。
老師的課後照顧不是壹對壹的模式。她還要照看幼兒園年齡的孩子，不能給惠惠單獨上課的時間。
每天，張女士花她的錢，但惠惠沒有從老師那裏學到任何東西。教學達不到應有的價值。在這種情況下，老師的表現就成了學校的壹個分項。
第二所學校的環境很美，各方面條件都遠比上壹所好。張老師對她的老師只有壹個要求，所以請控制惠惠的飯量，不要再給她米飯了。
小胖威利綜合癥的孩子，他們在食欲上的暴飲暴食是父母最大的困擾之壹。這個要求沒有被惠惠的老師認真對待，他們對小胖威利綜合征的了解也不充分。
在老師的縱容下，惠惠壹個月內體重增加了近20斤。現在，張女士不得不敦促惠惠增加運動量，盡快減肥。
"作為壹名教育工作者，妳不能跳出固定的思維模式."張老師點出了普通學校老師的思路。
老師對罕見病孩子的態度還是和照搬過去經驗壹樣。張女士提醒他們，惠惠不能多吃，但老師歸結為父母對孩子的體型要求嚴格，或者孩子胖壹點很正常。
關於小胖威利患者的健康問題，家長自然會做好準備。在外人看來，可能會因為不了解而產生很多誤解。誤解會把師生關系推向另壹個極端，這是家長和家長都不願意看到的局面。
家庭教育和學校教育不能相輔相成，小胖教育需要重視。
家庭教育是小胖威利患者生活中最大的壹部分，它不可能是學校教育的補充。這就是問題所在。
學校不應該把應有的教育責任推給家庭，讓胖乎乎的威利患者失去在普通學校學習的權利。以及他們在班級集體中遇到的歧視，應該給予高度重視，及時糾正。
與學校溝通的困難不僅僅是惠惠家庭面臨的挑戰。在記者采訪的其他家庭中，大多數都傾吐了自己的憂慮。
壹些胖乎乎的威利患者的家長回應說，他們的孩子在學校會被同學欺負。他們向老師反映情況後，情況並沒有好轉。更有甚者，老師直接選擇了無視。
為了選擇照顧孩子，在很多家庭中，夫妻壹方不得不放棄工作，全身心地投入到孩子的陪伴中。孩子到了上學年齡後，往往承受更多的精神壓力。
隨著年齡的增長，小胖威利綜合征給患者帶來了智力低下、好爭辯、情緒不穩定、多動癥、註意力不集中等問題，其癥狀也不是簡單三言兩語能概括的。
小胖威利患者的任何行為或情緒失控，都不可避免地會被老師歸結到孩子自己身上。小胖威利綜合征的復雜性導致了患者被學校拒之門外，被迫輟學的冷酷現實。
可以肯定的是，學校教育有選擇地回避小胖威利綜合征患者肯定不是壹個合適的解決方案。如何秉持人文關懷，克服障礙，讓小胖威利患者上學路上不孤單，值得大家思考！