從外表上看，43歲的蔡磊很像代言人健哥，同樣有壹雙充滿力量的眼睛。他說話的時候，強硬有力！
然而，蔡磊沒有想到他的生活有壹天會被ALS分成兩個完全不同的部分。
在他生命的最初階段，他過著忙碌的生活，充滿熱情和興奮。
那時候為了開出國內第壹張電子發票，他可以熬四天四夜，哪怕是用火柴棍睜開眼皮，也要看清楚這個世界。JD。COM的同事說起他，印象最深的是蔡先生比雷軍還努力！
當時，蔡磊的存在似乎在提醒他的對手，只要我還活著壹天，我就會對妳們的生產構成威脅！
即使在9月底，當他參加壹個大廠的健康論壇時，他在論壇上仍然情緒高昂，已經與漸凍人抗爭了兩年多。當他談到自己這兩年與漸凍人的鬥爭時，並沒有像其他患者那樣悲傷。除了擰開瓶蓋時需要幫忙，誰也沒想到他是個漸凍人。
但作為輕度漸凍人患者，他的左手已經失去力量，拿不動東西。每次註射造影劑後，他都需要喝壹瓶半升左右的礦泉水。喝水時，他只能仰著頭，助手會把瓶口遞給他。
好消息是，目前他右手的手指仍然可以自由活動，盡管他的右手仍然連簡單的穿衣動作都無法完成。也正是這壹點，讓他躺在床上動動手指的時候，有時會覺得有希望。
“要麽死，要麽擺脫這個病！”有壹次，他這樣說。
但其實他也很清楚，壹個人壹旦被漸凍人癥纏住，就意味著死亡提前給他裝上了壹根很快就會燃盡的導火索。病人除了聽保險絲壹點壹點燒下去的聲音，幾乎什麽也做不了！
大家都知道霍金嗎？這樣壹位偉大的科學家，在飽受漸凍人之苦後，只能坐在輪椅上等待死亡的最後召喚。
這種疾病已經治療了很長時間，就連樂觀的蔡磊也有些氣餒。有壹次他承認:“很難治療。”
這句話從他嘴裏說出來的真正潛臺詞是:沒有希望！
沒有時間去愛
出生在河南商丘的蔡磊，因為從小成績優異，被周圍人視為“異類”，所以從小幾乎沒有朋友，經常壹個人生活。
就像魯迅先生說的:獅子老虎永遠是孤獨的，只有羊是成群的。
高二的時候，蔡磊突發奇想，報名參加了高考。結果高中就進了中央財經大學。
然而，來自家庭的苦難很快讓他的天才黯然失色:大學期間，作為家裏頂梁柱的父親病重，他在父親的床邊陪了母親很長時間。
父親47歲那年，終究還是去世了，父母的病幾乎花光了他們所有的積蓄。
因此，蔡磊當時的主要特征不僅是聰明，而且是貧窮。
開始工作沒多久，終於有了女朋友，最後女朋友因為他太窮離開了他。
對於他這種性格孤僻的人來說，最終有了壹段戀情，得到這個結果，無異於在自己的人生中刻下了壹個殘破的痕跡。
為了改變自己的處境，後來，他找了個機會，跳槽去了壹家高薪的外企。
在外企期間，當其他小夥子和他們的另壹半過著不恥下問的幸福生活時，他開始了沒日沒夜瘋狂工作的節奏。
在積累了足夠的工作經驗和資歷後，他搬到了JD.COM。
在JD.COM的幾年間，他因為自己的努力取得了不俗的成績:不僅壹路幹到了副總裁和下屬集團的董事長，還獲得了2018年度“年度十大財稅人物”和“中國改革功臣”。
從世俗的角度來看，他在事業上很成功。
當然，成功背後的代價還是更瘋狂的工作，瘋狂到沒時間談戀愛。
他向現在的妻子求婚時，直言不諱地說，我們別說了，直接結婚吧。我沒時間談戀愛。
於是，認識壹個多月後，他們很快就結婚了，很快就有了兒子。
現實版的求生欲
兒子出生後不久，2065438+2009年9月，經過多次診斷，蔡磊只能接受自己是霍金病人的事實。
2018年，霍金走了，所以當他知道自己得了什麽病的時候，就應該知道自己的結局已經寫好了。
目前已知唯壹能緩解漸凍癥的藥是壹種白色的“特效藥”，有點貴。壹月吃壹盒的話大概要4000元左右，很像電影《求生不得求死不得》的情節。
當然，對於已經是大廠副總的蔡磊來說，這種開銷不會造成任何負擔。
但是，如上所述，這種藥只是緩解藥，並不能阻止或逆轉逐漸凍結的趨勢。它只能想辦法從死亡中撈回壹點時間:樂觀的話，連續吃壹年半的這個藥，只能撈回兩個月。按照他43歲的年齡，已經活到了80歲，還有近40年的正常壽命，但是如果靠這個藥維持，他活不過5年！
5年40年的人生，他還是有些不甘心！
於是，經過多方思考，他決定自己動手，尋找壹種新藥來治愈漸凍癥。
第壹步是建立患者數據庫。
他找到了1000多名同樣患有這種疾病的患者，花了很長時間說服他們以書面形式提交詳細的病情回答，作為醫學研究和藥物研發的依據。
在收集答案的過程中，他對這種疾病的認識進壹步加深。
比如這種病的死法有很多種，比如走路——很多病人因為手部肌肉無力失去支撐，摔倒時頭先著地，病情危重。
第二步，試著利用妳的人脈和商業邏輯，找投資人進來，研發有效的藥物，攻克這個病。
每次找到投資人，他都會試圖用自己“至少能活幾年”的案例來說服他們，但往往在和投資人深入交談之後，最終發現自己所謂的商業邏輯並沒有太大的商業前景。
第三步，投資人不投，他自己投！
兩年多來，他花了幾千萬元，只為找到壹種能自救的藥。當然，大部分時間他無所事事。但無論如何，在他的推動下，建立了幾個億的基金，也建立了臨床使用的動物實驗基地。
在這個過程中，很多之前參與建庫的患者都陸續離開了他。
卻像與風車搏鬥的唐吉訶德壹樣，不停地為自己喘息，壹次又壹次徒勞地沖向風車！
在他咽下最後壹口氣之前，他的字典裏不會有泄氣的詞！因為他註定不是那種自憐中等死的人！
他也希望，如果有壹天他真的被這種可惡的疾病奪去生命，他的兒子長大後也能繼承他無可爭議的事業。
“孩子，這種病是妳對殺死妳父親的報復。妳要舉報！”他對兩歲多的兒子說。
作者:馮青