老年癡呆癥患者的家庭照顧者主要包括配偶、子女、子女的配偶、孫子女及其他親屬。與其他疾病相比,阿爾茨海默病病的照顧者壓力更大,心理消耗更嚴重。這是由疾病的特點決定的。不同程度的阿爾茨海默病患者表現出不同的狀況。早期患者主要表現為近期記憶力下降和認知能力下降。中期患者主要表現為情緒不穩定,容易生氣,多疑,晝夜顛倒,四處遊蕩,日常生活需要家人協助。晚期患者會認不出家人,大小便失禁,完全喪失生活自理能力。
面對患有阿爾茨海默病的親屬,負責日夜照顧患者的家屬會受到各種壓力的影響,因此不得不面對生理、心理和社會健康問題。這些家庭照顧者的健康和生活狀況直接決定了癡呆患者的生活質量。家庭照顧者可以說是壹種隱形病人,值得社會關註和關愛。
四大壓力,疲憊不堪的家庭照顧者
本文對照顧者的壓力做了這樣的分析。
首先是來自身體壓力。照顧老年癡呆癥患者的工作繁重而瑣碎,往往會影響照顧者的健康。國外研究發現,長期護理工作會導致護理者的健康退化。此外,阿爾茨海默病不同於其他疾病。以最常見的阿爾茨海默病為例。患者的日常生活經常晝夜顛倒,行為異常。有時他們會起疑心並攻擊他們的家人。看護者往往日復壹日拖著疲憊的身體,長時間辛苦工作。
二是心理負擔。許多研究表明,長期照顧老年癡呆癥患者會對照顧者的心理方面產生更大的影響。美國專家對癡呆癥患者的家庭照顧者進行了調查,顯示76%的照顧者有焦慮癥狀,42%有抑郁癥狀。
由於老年癡呆癥患者的認知功能異常,照顧者與患者之間的溝通變得非常困難。照顧者得不到患者的情感支持,內心承受著巨大的痛苦。
在相關調查中,老年癡呆癥患者的家屬曾告訴醫生:“我覺得這和其他疾病不壹樣,那些患者能理解妳是為了他好。”這和妳相反,但我覺得妳在傷害她。”“我老公不會說話。妳覺得說兩個人沒有交流是什麽感覺?我哭了,我跟他說了,我把壹切都告訴了他,他沒有回應。"
第三是人際關系和社會壓力。照顧者最終會受到身體和精神的影響,導致社交生活減少,交友機會減少,缺乏娛樂活動。這個時候,滿足個人或人際交往需求或培養興趣愛好就更難了。照顧癡呆癥患者是壹條漫長而坎坷的路,他們社交圈的退出幾乎是不可避免的。照顧者的家庭生活因角色的轉變而改變,長期的家庭照顧壓力也可能影響照顧者的家庭關系,產生緊張的家庭問題。研究還發現,長期照護還會讓照護者產生焦慮、憤怒等負面情緒,這些情緒會影響他們與他人的和諧。
第四是經濟壓力。長期護理對於經濟壹般的家庭來說,無疑是壹個沈重的負擔。尤其是患者在醫療、護理方面的支出必不可少,如果沒有積蓄,對照顧者來說更是雪上加霜。病人的住院費、保姆費、家庭生活費等。可能會成為沈重的經濟負擔。對於農村或者城市沒有醫療保障的家庭來說就更慘了。
專家意見
照顧者首先要照顧好自己。
面對各種壓力,家裏有需要照顧的老年癡呆癥患者。如何讓家人不成為疾病的隱形受害者?醫生提醒,照顧者在照顧病人之前,要先照顧好自己。比如照顧者壹定要做好心理準備,為自己的健康做好準備,包括對癡呆癥癥狀的了解和護理技能的培養,懂得如何處理壓力和負面情緒,處理癡呆癥的異常行為,合理安排自己的休息時間,尋找可利用的援助資源(如親人、朋友和社區資源)。
在具體操作時,看護者要仔細觀察自己,是否經常感到疲倦、頭痛或經常感冒等免疫力下降的癥狀;缺乏動力和興趣;妳是否經常感到無助和無力?是否控制不了自己的負面情緒;是否對外界、親人、朋友越來越陌生;是否無法集中註意力;是否有生活無望,甚至自殺的念頭等等。盡可能安排休息,多與人接觸,參與人際交往,尋求資源幫助,學會壓力管理,擁有更積極的生活態度。發現自己的問題,及時尋求專業幫助。
社會應該提供資源和幫助。
在工作中,醫生對這類人做了很多研究,包括香港等相對發達地區的情況。他指出,家庭護理員提供的大部分護理都是免費的,這為政府節省了壹大筆錢。政府也有責任幫助他們,緩解照顧帶來的各種壓力,維持家庭照顧者的健康水平。例如,建立機構和組織,為家庭照顧者提供咨詢、教育、援助等服務。政府應在政策上鼓勵發展社區服務,拓寬對社區服務的需求,如建立社區服務中心,為照顧者提供暫托和日間照料服務。此外,定期評估家庭照顧者的健康狀況和需求,並根據他們的健康水平和護理需求為他們提供相關服務也很重要。比如利用團體心理咨詢的模式,為社區服務中心的照顧者建立照顧者支持小組,緩解心理壓力,傳授護理知識,互相幫助。“老了也老了,關心別人就是關心我們的未來,誰也不能保證我們不會受阿爾茨海默病之苦。”