為貫徹落實《國務院辦公廳轉發民政部等部門關於進壹步完善醫療救助制度全面開展重特大疾病醫療救助意見的通知》(國辦發[2015]30號)和《省政府辦公廳關於加快建立和完善大病保險的通知》(浙政辦發[2065438]122號)， 《關於進壹步完善醫療救助制度的通知》(浙政辦發[2014]121號)要求，完善大病保險和醫療救助制度，建立多層次醫療保障體系，幫助群眾解決巨額災難性醫療費用風險，切實解決因病致貧、因病返貧問題。 經省政府同意，罕見病將得到加強。
壹、保護範圍
根據我省經濟社會發展水平、醫保基金收支情況和罕見病發病、診療情況，我省罕見病醫保範圍暫定為戈謝病、漸凍癥、苯丙酮尿癥。
保障對象:目前參加浙江省基本醫療保險並取得浙江省戶籍滿5年的患者；或參加浙江省基本醫療保險，未滿5周歲，父母壹方取得浙江省戶籍滿5年。
第二，保護的方式
納入保障範圍的罕見病患者，由基本醫療保險、大病保險和醫療救助分步覆蓋，分擔其合規醫療費用。合規醫療費用包括基本醫療保險政策範圍內維持診療所必需的醫療費用和罕見病特殊用藥。
(1)基本醫療保險。罕見病患者應參加基本醫療保險。通過醫療救助幫助經濟困難人員參加基本醫療保險。根據基本醫療保險政策，報銷基本醫療保險政策範圍內的醫療費用。
(2)重疾保險。經協商，納入保障範圍的罕見病特殊藥品納入浙江省大病保險藥品報銷範圍，相關醫療費用按浙江省大病保險政策報銷。
(3)醫療救助。罕見病患者基本醫療保險和大病保險報銷後剩余合規醫療費用符合醫療救助條件的，給予醫療救助和專項救助。
第三，服務管理
(1)疾病診斷。符合浙江省罕見病保障條件的患者，必須到浙江大學醫學院附屬第壹醫院、浙江大學醫學院附屬第二醫院、邵逸夫醫院、浙江大學醫學院附屬兒童醫院、溫州醫科大學附屬第二醫院、省人民醫院進行診斷。屬於保障範圍的疾病，由醫院出具《診斷證明》，患者憑醫院出具的診斷證明回戶籍所在地民政部門進行登記。罕見病患者須在65438+2月31前每年復檢壹次，憑醫院出具的診斷證明回戶籍所在地民政部門。
(2)成本保障。壹是患者按照各地基本醫保、大病保險和醫療救助政策規定的比例報銷罕見病合規醫療費用，其余罕見病合規醫療費用由財政安排資金，通過專項救助渠道解決。專項救助資金由省財政通過民政救助渠道予以補助。
第四，部門職責
各級人力資源社會保障、民政、財政、衛生計生等部門要高度重視罕見病保障工作，建立部門協調機制，按照各自職能做好相關工作。人力資源社會保障部門會同衛生計生部門確定罕見病病種和特殊藥品範圍，納入大病保險支付範圍，做好患者基本醫療保險和大病保險部分醫療費用報銷工作。民政部門要加強罕見病保障對象的資格審查、檔案管理和救助資金報銷工作。衛生計生部門要及時指定定點醫院，指導醫療機構做好診療和信息管理工作。財政部門要做好罕見病救助基金的籌集、分配和管理工作。根據罕見病醫療保障制度實施情況，適時調整完善相關政策。